Chemobrainish

Årets siste kontroll er gjennomført!

Alle prøver fine.
Klinisk undersøkelse ok.
Småprat med onkolog over.
Ny kontroll-time mottatt per post.

Midt i februar er det 2 år siden sykehusdøra smalt igjen bak meg. 2 år siden denne bloggen ble opprettet. De fleste dager føles det virkelig som det er 2 år med 365 dager hver siden, noen dager føles det som om diagnosen ble overbragt i går.

Når det gjelder kø-ståing er det lite nytt. Jeg står og står, køer og køer. Blitt ganske god på dette. Å bytte til St. Olavs her jeg bor vurderes fortløpende - foreløpig står jeg fint hos Riks'n.

Fast-onkologen har uansett satt meg opp til vurdering hos kirurg her oppe - så får vi se hvor det hele bærer. Hit eller dit, her eller der.

Bitte, bitte lille julaften kom en oppringning fra plastikk-gjengen på Riks'n - det var bare det at jeg rakk ikke ta telefonen og avdelingen var stengt da jeg endelig fikk ringt tilbake! Det var nok en avlysning.....jeg har purret og mast og bedt om å stå på liste for nettopp dette. Altså å kunne stille opp på kort varsel når noen har takket nei til planlagt operasjon.

Der og da raste verden litt sammen. Alt ble fryktelig nært igjen, det føltes som om min tid var kommet, men at sjansen glapp... Selv om alle trøstet og sa at min tur i køa kommer den også. Den gjør jo det, og jeg har ikke hastverk. Det ble bare en veldig påminning. Igjen.

Trykket i brystet kommer og går, kanskje litt oftere denne måneden enn på lenge? Og de sorte hullene er stadig meget sorte...og meget dype. "Chemo-brain", sa fast-onkologen. Fint å ha noe å henge det på. Normaliteten lenge leve.

Men nå må hjernen skjerpe seg snart.

Jeg må videre!

Sliten er helt OK

Du er normal.

 

Det er lov å være sliten. Kroppen din har rett!

 

"Mangelen på energi er noe av det som plager pasienter mest etter kreftbehandling. Fra 65 prosent til opp mot 95 prosent av kreftpasientene opplever fatigue i forskjellig grad under behandlingen. Men denne trettheten er ofte ikke synlig for andre. Mennesker som har fatigue, kan derfor se langt mer friske og opplagte ut enn de faktisk er.

HiOA-forsker Tore Schjølberg er overrasket over hvor lite kunnskap helsepersonell, fastleger og NAV-ansatte har om kreftrelatert fatigue. I litteraturen er det ikke mangel på kunnskaper om sammenhengen mellom kreft, kreftbehandling og fatigue. Han mener at manglende kunnskap om utmattelsen kan føre til at kurerte kreftpasienter går for tidlig tilbake til arbeidslivet.

– Det ender som regel med en ny langvarig sykemelding. Særlig i NAV-systemet ser det ut til å være lite fokus på og kunnskap om fatigue, sier Schjølberg."

 

Les mer i artikkelen her:

 

Sliter i lang tid etter kreftbehandling

 

(informasjon lånt og delt via kjær og tøff  "kreft-venninne" på Facebook)

Herr Ekspander

Jeg vil ha ny pupp!

 Jeg ringte Riks'n nå og forhørte meg om 10 ledige operasjonsplasser som St.Olav hadde ringt Rikshospitalet om; de ønsket 10 pasienter derfra. Men som jeg trodde så var det kun for passende DIEP-pasienter og ikke ekspander som jeg skal ha. Men greit å ha spurt, nå vet jeg.

Jeg sa selvfølgelig med påtrykk at jeg er tilgjengelig for operasjon når som helst fordi jeg ikke jobber akkurat nå og at jeg gjerne ville stå på kort-varsel-liste ved avlysninger som hun nevnte (rart det finnes i dette kø-opplegget) og hun skrev meg opp og sa at de skulle diskutere meg og se om det var noe slikt som passet for meg. Jeg kunne ikke få komme fra en dag til en annen som noen får lov til, fordi protesen min må bestilles opp først og det tar noen dager. Men det var absolutt en mulighet og hun noterte telefonnummeret mitt. 

Jeg skulle uansett settes opp etter jul, sa damen - og da skulle hun også sjekke om jeg kunne settes opp på St.Olav for de ville få ledige plasser der da også.

Hyggelig kontor å ringe til altså! Hver eneste gang. Og hun bekreftet også at hvis jeg blir operert på Riks'n så kunne jeg nok helt sikkert få ta påfyllingene mine i Trondheim slik at jeg slapp å reise opp og ned for dette. Fin-fint!

Det triste er at kirurgen som målte meg opp og jeg hadde min siste samtale med der borte, selveste Mr Plastic Fantastic, har tatt seg 1 års permisjon! Jeg likte hans forklaringer og vesen og operasjonsmetoder, tilliten var stor - så derfor føles dette litt dumt, merker jeg. Men jeg har fått forsikringer om at de 3 andre i teamet der opererer også etter hans metoder, de har alle jobbet tett sammen. 

Ekspander-metoden tar tid. Noe annet enn fra annet vev da man får se puppen med det samme etterpå. Ekspander-metoden tar vel nesten 1 år tilsammen...med påfyllinger, utskiftninger, brystvorte-laging og tilslutt tatovering. 

Men. Det er dette jeg vil, så sånn blir det!    

Stoffskifte-galskapen

Som om det ikke er nok å ha fått brystkreft og å måtte takle all den dritten det fører med seg i hytt og pine, så utsettes vi strålebehandlede også for trusselen om at strålingen kan skade skjoldbruskkjertelen i halsen slik at stoffskiftet vårt blir på en snurr etterpå. Fint, det. Er det ikke det ene, så er det det andre.

Nå hadde det seg sånn at stoffskiftet mitt allerede var på en snurr siden struma-operasjon i 2005, så jeg har ikke merket særlig endring etter strålebehandlingen, jeg var allerede medisinert og har fulgt dette opp godt selv.

Men - jeg anbefaler alle å sjekke stoffskiftet sitt godt både før og etter strålebehandlingen! Fordi det som mange kanskje tror er fatigue og senskader etter kreftbehandling som bare varer og varer kan faktisk være symptomer på stoffskifte-problemer istedet.

Til dere som vet hva jeg snakker om - jeg leste denne på et nettforum; ganske beskrivende og opplysende om hvordan hverdagen kan arte seg:

Hei!

Mitt navn er LAVT STOFFSKIFTE, og jeg er en usynlig autoimmun sykdom som angriper skjoldbrukskjertelen.
Jeg har valgt deg for livet! Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg.
Jeg kan angripe deg hvor og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør, bare gi deg verk over alt.  Husker du da du og energien din løp rundt og hadde det gøy? Jeg tok energien fra deg og gav deg utmattelse. Prøv å ha det gøy nå!
Jeg kan ta fra deg god søvn og i stedet gi deg ”hjernetåke” og mangel på konsentrasjon, Jeg kan gjøre at du ønsker å sove hele døgnet, eller gjøre deg søvnløs. Jeg kan få deg til å skjelve, fryse eller svette. Jeg kan få deg til å hovne opp i hender og føtter, ansikt og øyne.
Ja, jeg kan gjøre deg svært engstelig og svært deprimert også, jeg kan føre til andre psykiske problem også.
Jeg kan få håret ditt til å falle av, bli tørt og sprøtt, forårsake kviser, føre til tørr hud, der er ingen begrensinger for meg. Jeg kan få deg til å gå opp i vekt, og uansett hva du spiser eller hvor mye du trener, kan jeg holde vekten på deg, jeg kan og gjøre deg for tynn, Jeg er ikke diskriminerende. Noen av mine andre autoimmune sykdoms-venner blir ofte med meg, og gir deg enda mer å håndtere. Hvis du har planlagt noe eller ser frem til en stor dag, kan jeg ta det fra deg da du ikke spurte meg. Jeg valgte deg av ulike grunner, det viruset du hadde og aldri ble kvitt, ulykken du var utsatt for, stress over tid. Du kan ha en familiehistorie med meg. Uansett årsak, jeg er kommet for å bli!
Jeg vet du kommer til å gå til lege for å bli kvitt meg, det får meg til å le !!
Bare prøv ! Du kommer til å gå til mange, mange leger før du finner en som hjelper deg effektivt. Du vil bli satt på feil medisiner for deg, smerte piller, sovemedisiner, energi piller.
Sa du at du har angst eller depresjon, får du antideprisiva. Der er så mange andre måter jeg kan gjøre deg syk og elendig, listen er endeløs: Høyt kolestrol, galleblære problemer, øresus, blodtrykk, blodsukker, hjerte, alt trolig meg.
Kan ikke bli gravid eller hatt spontanabort? Det er nok meg det og. Tann og tannkjøtt
problem? Diare eller forstoppelse ? Blødninger ? Jeg sa at listen var endeløs!
Du kan bli fortalt at bare du spiser riktig, sover nok, trener riktig, tenker positivt, vil jeg gå min vei. Du vil bli utredet, stukket, og mest av alt , ikke bli tatt alvorlig når du prøver å forklare legen hvor ødeleggende jeg er og hvor syk du virkelig føler deg. Etter all sannsynlighet vil du få en henvisning til psykiater.
Din famile, venner og kollegaer vil alle lytte til deg, helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg og du føler deg, hvor ødeleggende jeg kan være. Noen av de vil si ting som ” Åh, du har bare en dårlig dag” eller ”husk du kan ikke gjøre de tingene du gjorde for 20 år siden”, uten å høre at du sa 20 DAGER siden. De vil og gjerne si ”hvis du bare tar deg sammen, går ut, gjøre ting, da vil du føle deg bedre” De vil ikke forstå at jeg tar energien din som driver din kropp og hjerne. Noen vil snakke bak ryggen din, kalle deg hypokonder, mens du sakte mister din verdighet og prøver å få dem til å forstå, spesielt når du er i en samtale med en ”normal” person, og ikke kan huske hva du skulle si.
Den eneste plassen du vil få den type støtte og forståelse i håndteringen av meg, er med andre mennesker som har meg. De er de eneste som virkelig kan forstå.

Jeg er :  LAVT STOFFSKIFTE

Videre, videre...

Jeg skriver ikke så ofte nå lengre.

Det er i mitt tilfelle en bra ting. Det betyr at jeg ikke tenker mye kreft og at det helsemessig går bra med tanke på kreften. Såvidt jeg vet....

Jeg orker ikke å være engstelig og redd for tilbakefall. Jeg hører og leser at det skjer...også med folk jeg har "kjent" via nettet i flere brystkreft-grupper... Skremmende og leit, men heldigvis er jeg av de som føl

er lite eller ingen redsel og angst rundt dette. Jeg tenker at skjer det så skjer det - da er det fint lite jeg kan få gjort annet enn å ta imot behandling igjen...

Jeg er ikke spesielt flink til å leve i nuet, jeg lever alltid fremover i tid. Det har jeg gjort hele livet. Generellt sett så er det en dårlig ting, jeg lever så mye i forkant at jeg har problemer med å nyte det som skjer hver dag, samme uke eller samme måned. Til tider veldig slitsomt, jeg forbereder meg på ting som skal skje eller som KAN skje - det gir nok et unødig stress i kroppen.

Når det er sagt så finnes det noen få områder det er fint å være skrudd samme slik. Man kan se det som en evne til å raskt legge ting bak seg og gå videre. Og det har nok reddet meg vekk fra det å sitte fast for lenge i kreftopplevelsen. Så lenge jeg alltid lever "langt der fremme" så vil alt traumatisk automatisk skli raskt bakover, og det blir "glemt" selv om jeg ikke anstrenger meg en gang.

Det har vært godt...

4. november er det 2 år siden de satte siste cellegiftskuren, 17. november er det 2 år siden puppen forsvant... Vips, så fort tiden har gått..??

Tenker ikke mye på rekonstruksjon. Faktisk har jeg ikke felt mange tårer over speilbildet mitt, og det er fint! Jeg er den jeg er - ble den jeg ble. Take it or leave it, jeg får ikke gjort noe med det.

Men den dagen det er min tur til å fikses på så er jeg sikkert glad og føler litt lykkerus rundt dette. Nok et steg videre...

...og det liker jo jeg.

Videre, videre...

..moving forward!

Denne uka er årets 3de etter-kontroll gjennomført og overlevd; blodprøvene var fine og den kliniske undersøkelsen gav ingen skumle resultater. Yay!

Hadde min hundrede kreftlege, og det er rett og slett litt provoserende. Det å føle at man må starte på nytt og på nytt.....hver gang man er på kontroll. Slitsomt å gjenfortelle.

Men - det viktigste er at alt er i orden! :-)

 Antakeligvis fordi jeg purret veldig igår, ringte også en lymfeterapeut meg fra St. Olav i dag tidlig, og jeg fikk time imorgen den dag. Ikke at jeg har veldig store lymfødem-plager akkurat nå, men siden jeg har byttet bosted er det greit å ha en i bakhånd - i fall ting skulle utvikle seg i feil retning. Sånne ting kan man som kjent ikke forutse eller ikke alltid forhindre.

Det er også veldig sjelden jeg har den trettende og tunge slitenhetsfølelsen i brystet, og det er jo også et friskhetstegn. Deilig...

Har også snakket med ventelistekontoret denne uken og fått beskjed om at jeg står på liste hos Rikshospitalet, ja - og plassen gjelder fra mai i år. Den hyggelige damen sa også det var dumt jeg ikke ringte dagen før fordi da hadde hun to avbestillinger.....shoot!!

Men, jeg får ingen beskjed om hvilken måned som blir min operasjonsmåned før utpå vårparten neste år...og det hadde jeg heller ikke forventet.

Så da går vel livet videre så lenge og i riktig retning frem mot årets siste kontroll i desember :)

Heia meg!!

Time will show...

Jeg er langt unna.

Veldig langt unna. Faktisk så langt unna at jeg tenker at cellegiftkurene ikke var så veldig ille og at jeg skulle klart det igjen om jeg måtte.

Tiden leger ikke alle sår - tiden lager distanse. Og plass. Plass til nye minner og opplevelser som legger seg oppå de vonde. Presser det vonde lengre ned, lengre bak...

...derfor, når alt det vonde stod på, så var det mest riktig for meg å stå i det med begge føttene hele tiden. Ta det der og da - ikke skyve under teppet.

Fordi tiden lager plass...tiden legger alt lengre bak. Og jeg vil ikke ha noe uoppgjort liggende langt nede i bevisstheten....

Jeg er langt unna.

Men veien tilbake til de minnene som gjør mest vondt er fortsatt kort. Ett sekund - og jeg spiller av film i hodet...ser meg selv sitte på en pinnestol hos kreftlegen i krampegråt, en mørk gråt fra dypet...gjenopplever de intense første dagene, beskjedene, opplevelsene, tankene, følelsene....fordi det er de jeg husker best og som jeg synes er mest sårt.

Det interessante er at jeg i disse stundene ikke blir lei meg og tåresliten pga selve kreftsykdommen, det manglende brystet, håret jeg mistet eller senskadene i etterkant...det er mer det at jeg synes synd på meg selv slik jeg satt der den gangen, jeg husker meg selv som så liten jeg følte meg disse første dagene... Liten, sterk urettferdighet og helt uten kontrollfølelse. Det kan føles sårt og vondt å føle på de følelsene igjen...

...filmen i hodet har heldigvis sjelden visninger for tiden, livet tilbyr mer tid mellom hver gang.

Jeg har funnet min nye normalitet. Fått nye erfaringer og opplevelser. Jeg tar imot det som eventuelt måtte ligge foran meg.

Tiden er på min side...

..."puppen kjennes som melis!!!"...

Man skal være sterk, klar og tydelig for å hele tiden klare å vise akkurat hvem man er; på godt og vondt. Jeg har alltid sett på dette som en utfordring. Og tatt den.

En pupp mindre nu. Dette gjør det ikke akkurat enklere å vise nøyaktig hvem man er, men jeg føler jeg strekker meg så langt som overhodet mulig, så langt jeg føler jeg krever av meg selv.

I mitt nye, vakre liv som samboer og bonusmamma til 3 skjønninger har jeg lært at det krever styrke å være åpent ryndt one-boob-temaet ovenfor barn. Ikke enkelt!! Barn er herlig direkte. Og på en dårlig dag med lavt selvbilde etter brystkreft krever det full styrke å holde maska.

Misforstå meg rett - jeg syns barn også skal lære at det er lov å være svak og gråte over kreftopplevelsen, uten å skremme eller forvirre de. Men stort sett prøver jeg å holde maska og å være meg selv på den fysiske fronten når det kommer til puppe-problematikken i det daglige.

Barn ser, spør, lurer og ler. Been there - opplevd that. Det har nok kanskje gitt meg litt ekstra styrke. Disse ærlige, herlige barna...

Jeg har kommet i "gi tilbake"-fasen nå. Eller, jeg har jo delt hele veien. Men nå er jeg så veldig klar for å gi tilbake, både i skriftlig form og kanskje også i en besøkstjeneste på sykehuset.

Idag startet jeg delingen i den skriftlige formen også på Facebook - jeg har tross alt igjen en lang vei å gå i brystkreft-saken, neste steg er kontroll i september samt venteliste-nedtellingen. Som føles evigvarende...

I'll keep you posted!

(http://www.facebook.com/livetetterbrystkreft)

Tiden...

Kort....og lenge. Raskt....og sakte...

13. juni var det 2 år siden jeg fant en av kreftkulene selv, helt sånn tilfeldig da jeg trøtt i trynet klødde meg over puppen en sen lørdagsmorgen i senga...Så, i forrige uke var det plutselig 2-års kontroll.

Mitt første møte med St. Olav hospital og ny kreftlege gjorde kontrollen litt spesiell denne gangen. Det at jeg hadde med meg en splitter ny samboer gjorde det hele også veldig spesielt - men ekstra trygt og fint. Tiden på venterommet ble mye lettere når man satt i en god og forståelsesfull armkrok...

Kort fortalt; mammografi, undersøkelse og blodprøver så veldig bra ut. Yay!

Det som jeg liker her i Trondheim er at her har de 3 måneders kontroll i 3-4 år etter kreften, i Oslo måtte jeg ha gått over til halvårlige kontroller nå. Føles så mye tryggere å gå å sjekke seg jevnlig..så det er jeg glad for. Neste kontroll blir 17. september.

...og så har jeg altså flyttet. Fra storbyen til en mindre storby.... Skal love at det er overgang fra 1-roms og det å bare ha seg selv og egen tid å tenke på, til det å ha hus, hage og andre personer rundt seg. Men aller mest er det jo bare deilig og herlig. Det å ikke være alene med å takle alt jeg har måttet takle de 2 siste årene. Så jeg nyter hver time og hver dag... Jeg bare kjenner at det tar tid å venne seg også, det tar tid og øvelse å ikke bruke opp kreftene på husarbeid og det å gjøre hverdagen bedre for andre. Må ha igjen til meg selv også! Ett kunststykke når man fortsatt sliter med litt fatigue (kreft-slitenhet) etter strålebehandlingen.

Fordi det gjør jeg virkelig.

Jeg jobber ikke her enda. Vanskelig å få seg 50-60% stilling merker jeg, noe som jeg må fortsette med en god stund enda pga helsa. Og ikke minst for å få lov å beholde AAP fra NAV... Rart det der....velger man å prøve seg med litt mer enn 60% jobb så mister man støtten fra NAV. Det er litt av et hopp økonomisk sett! Det å skulle ha null støtte mens man jobber seg opp fra 60% jobb til 100%.... Ganske rart. Jeg vet man kan søke om å få beholde AAP-støtten helt opp til 80% stilling, og det kommer jeg nok til å gjøre etterhvert. Men, får man det??

En skal ikke nødvendigvis skynde seg fremover og tro at life is back to normal selv om prøvene viser herlige resultater. Kroppen har blitt drasset gjennom helvete og tilbake igjen - og det merkes til tider fortsatt. Spesielt på pusten og en litt sånn rar form for slitenhet... Løsningen for meg har vært å virkelig bare forstå at livet aldri blir det samme igjen, man må venne seg til et helt annet og nytt liv; både kroppslig og mentalt. Ikke sitt og vent på at ting skal bli som før igjen, at man skal fortsette der man slapp...lettere sagt enn gjort. Jeg har sørget mye over det som var.... Men nå føler jeg meg god på å hvile før jeg blir sliten, samt ta konsekvensen når jeg har gjort for mange ting som jeg vet jeg egentlig ikke orker. Da må man hvile et par dager. Kjipt - men et faktum. Jeg venner meg til min nye kropp og helse.

Det viktigste av alt viser seg å være at det lønner seg å dele og gi av seg selv; på godt og vondt - omgivelsene forstår bare hvis man er flink til å uttrykke hvordan man til enhver tid har det.

Åpenhet.

Denne sommeren blir spesiell og fin....endelig.

Fornuft og følelser

Jeg har lenge tenkt på hva det beste rådet jeg kunne gi en annen kreftpasient måtte være... Jeg ligger lenger frem i løypa enn mange andre...har gjort mine erfaringer...vet hvordan jeg selv taklet alt. Og jeg tror jeg kom frem til at

...FØL HVER ENESTE FØLELSE....

må være det beste jeg kan si. Føl hver eneste følelse som måtte komme dukke opp. Aksepter hvor livet førte deg. Stå i det med begge beina til enhver tid. Ikke hopp over en eneste tanke eller følelse. Det fungerte for meg. Kanskje også for deg?...lettere sagt enn gjort...

Etterlivet går sin gang. Vanskelig å beskrive egentlig? Jeg kan godt si at det går veldig bra nå, men jeg har også kroppslige opplevelser som stadig minner meg på hva den har blitt utsatt for siste 2 årene. Jeg tåler stress ufattelig dårlig og helt annerledes enn før - og latter går kjapt over i gråt. Det blir vel å bli kjent med seg selv på ny...

Ellers har jenta endelig bestemt seg for å stille seg i ekspander-kø, og det blir ny time hos plastikk-kirurg tirsdag 22. mai - med andre ord ikke så lenge til! Da skal det sjekkes og måles og vurderes, før jeg blir satt i riktig ventekø. Forrige gang følte jeg meg ikke klar, det merket også kirurgen og jeg ble satt i en sånn generell ventekø så lenge.... Og sånn går nu dagan, antar jeg... Går utrolig bra å bare være one-boob-girl også, men jeg er mye sinna på klærne mine som ikke vil sitte som ønsket med ekstra-puppen. Sånt kan vi ikke ha noe av langt inn i evigheta...

...jeg er mer sykehus-spent nå enn før siden jeg nå i sommer skal bytte fra Kreftsenteret i Oslo til St. Olavs hospital i Trondheim. Vil jeg komme til å falle mellom to stoler i overførselen? Savne verdens beste oppfølging fra "damene i 4de"? Garantert det siste ihvertfall... Det beste med å bytte sykehus er ihvertfall at rekonstruksjons-køa der oppe visstnok er landets korteste for tiden. Good news! 

Noe mer? Jo, jeg har økt til 60% jobb og synes det fungerer ganske greit. Har hatt noen hjemmedager og "nede-for-full-telling", men det var jo bare å forvente. Uvant for kroppen, men god øving. Litt mindre energi til fritidsting kanskje, men tror og håper det går seg til.... I juni er det 2 år siden jeg fant kulen....merkelig. Føles både fjernt og nært...

Temaet her inne er kreft og dette skal slettes ikke være en "idag har jeg spist kjøttkaker"-blogg med masse temaer som krig og fred og hverdagsliv - men jeg syns det er på sin plass å dele at livet mitt er sååå mye mer meningsfylt, fint og spesielt nå som jeg har funnet den jeg vil dele livet med. Snakk om å komme inn i livet mitt på rett tidspunkt, og å bli løftet og båret på gullstol.....slik som jeg selvsagt fortjener, må vite. Det ble veldig mye lettere å legge ting bak seg og å få gått litt videre... Nå vet jeg at jeg har verdens beste støtte livet ut. Heia oss!!

Jeg vet det er mange der ute som unner meg alt godt - så det er bare fint å dele dette med dere...takk for alle kommentarer og støtte hele veien! Dette er en befriende lufte-kanal for meg... Måtte bloggens innhold gi andre noe også!

Ganske fint!

Her er man i nuet. Mer og mer back to normal.

Føler meg utseendemessig litt sånn som jeg så ut før kreftbehandlingen egentlig? Kreft-krøllene har forsvunnet, så da blir det hårsparing etter å ha holdt håret kort ei stund.

Snart tilbake til "signatur-frisyren" fra før sykdommen. Det føles fint.

Det hjelper også veldig at kjærligheten blomstrer, at fremtidsutsiktene er gode og at det straks er VÅÅÅR... Riktig god helg!!

Fatigue - helt normalt

 Blir det ikke egne fatigue-leger snart??

Når onkologer og fastleger kan så lite som de gjør om temaet, men ikke vil innrømme det og skylder på andre ting, ja - da blir det litt ensomt for ferdigbehandlede kreftpasienter. Ingen å spørre om symptomer og følelser i kroppen som kanskje er helt vanlige senskader... Vi føler at vi surver og dyrker kreften.

Da er det kun "våre egne" vi kan snakke om dette med.
Medpasienter. Vi forstår.

Jeg skal bli fatigue-spesialist.



(...fakta-ark om FATIGUE...) 

Fortsatt symptomfri

...det slår meg hvor overraskende lite jeg visste om hva kreft-behandling gjør med kroppen og psyken i ettertid. Jeg har da egentlig følt meg ganske informert rundt det med brystkreft nemlig.

Men neida.

Jeg var virkelig ikke klar over at konsekvensen av å få cellegift/operasjon/stråling for å redde livet er at jeg må leve med stiv skulder, væskeansamlinger, tørre slimhinner i øye/munn, dårlig hukommelse, dårlig konsentrasjon, tidvis press/slitenhet i brystet og det å hele tiden være like lettrørt som ei nybakt bestemor.

Og jeg blogger ikke om dette om og om igjen for å ose bitterhet eller sanke sympati, men for å informere andre pasienter og pårørende samt venner og familie... Minne om at det er ikke alt som synes utenpå. Kreftfri er ikke nødvendigvis synonymt med "totally back to normal".

Det kommer og går litt dette senskade-opplegget, da....Nok om det.

Lysglimt finnes jo selvsagt!

Igår: 1 år siden siste strålebehandling. Idag: man overlevde 1-årskontrollen. Fortsatt symptomfri, som det så fjongt heter! 4 måneder til neste gang - fra og med juni blir det halvårlige kontroller.

Litt rart... 
...og litt fint.

Flink, jeg da...

Folk spør fordi de bryr seg. Omtanke. Viser interesse. Fint.

Men hver gang får jeg en litt dårlig følelse i magen... Jeg blir skuffa selv liksom! Over hvor lang tid ting tar. Har ikke noe behov for å skynde meg heller. Men noen ganger kommer det påminnelser, stort sett på jobb egentlig...:

"Jobber du fullt nå eller?"

....jeg blir så skuffa når jeg hører meg sjøl svare...jeg får nok følelsen at andre forventer mer av meg enn det, men det er jo ikke det de mener...de bare spør..fordi de bryr seg.... 

Vanskelig å forklare.

Det har straks gått ett år. Og da lurer jeg innimellom på hvor lang tid det tar før jeg jobber 100%. Ikkeno stress såklart! Reflekterer... Noen ganger føler jeg meg litt survete og pinglete når jeg må tenke eller si at jeg er egentlig ganske sliten og at det svir i brystet....eller når jeg føler for å avlyse noe...eller å hele tiden gå og kjenne på en god del senskader som andre ikke ser, og å selv vite at det å ha ork til ting på fritiden ikke er det samme som å orke økt jobb-prosent.

Ingen kreftoverlevere skal behøve å forklare seg, og jeg gjør svært sjelden faktisk. Men det kommer krypende en viss følelse noen ganger...som ikke er spesielt god...

Selvskapt, egentlig...En slags dårlig samvittighet.

Også var det dette med økonomien... Det er ikke til å stikke under en stol at jeg føler presset økonomisk...jeg jobber for lite til å få det til å gå rundt, rett og slett...også skal jeg liksom ta det med ro og passe helsa og ikke presse meg selv...samt ha litt penger til hyggelige og givende ting...

Inte bra inte...
...men sånn går nu dagan.

Boobalicious?

Tja. Jeg vet ikke helt, jeg.

Vurdering hos plastikk-kirurgen. Hyggelig sykepleier, jordnær og informativ kirurg, vennlig og taus lege-student. Timen varte så lenge jeg ønsket det. Fikk svar på det jeg ville.

Men jeg følte ingenting. Verken den ene eller andre veien. Ihvertfall ikke når det kom til hva slags operasjonsmetode jeg vil ha. Jeg ble egentlig enda mer tom og mer oppgitt.

Det er så surrealistisk hele greia. Plutselig blir man ei lita jente på et stort hvitt sykehus, omgitt av helsepersonell som vurderer deg "sånn og sånn" pga "det og det".....det som skal være en positiv greie etter kreften blir plutselig en påminning av følelser jeg følte før. Bitterhet over at jeg ble rammet, sorg over bryst-tapet, slitenheten kom veltende. Det var ikkeno fint å sitte å høre om trekking av blodårer fra nederst på magen og opp til en ny pupp, eller om alt jeg aldri mer kan gjøre hvis jeg velger å lage bryst fra ryggmuskel, eller om senskader som kan komme hvis jeg velger ekspander-protese....

Ingen glede overhodet.

Kirugen sa jeg virket sliten. Og da kom tårene. Fritt fossefall. Men ikke før jeg satt på trikken, følte for å holde igjen av en eller annen grunn...slitsomt.

Men han har så rett... 

Jeg står nå i det minste på venteliste. Ny plastikk-time om ett år, eller tidligere om jeg ønsker det selv. Jeg er ikke klar, jeg. Vil ikke være mer pasient på en stund. Vil ikke la noen tukle med kroppen min eller utsette meg selv for operasjoner som kan gi nye bivirkninger og senskader.

Jeg må vente på gleden og behovet for å gå enda mer fremover.
Protese-livet er fint så lenge.

My check-list

So, this is my life...

Radium-time for svar på gentest i boks? CHECK!
Plastikk-kirurg samtale-time i boks? CHECK!

Uønsket vekt-økning? CHECK!
Vedtak om sparing av håret? CHECK!
Byttet jobb for så å bytte tilbake til den gamle igjen? CHECK!

Munntørrhet, fraværende korttidsminne og andre senskader? CHECK!
VM i fysioterapi for arm og skulder? CHECK!

Fått verdens beste kjæreste? CHEEEEEECK!
Fri-torsdag og sove lenge imorgen? CHECK!

....lights out...zzz...

Neste skritt!

Man kan ikke regne med at alt går etter boka alltid!

Uforutsette ting kan alltid dukke opp. Da må man ta ting litt på sparket, endre litt planer, ta en omvei eller tre samt tilpasse seg andre, kanskje vente litt ekstra.. 

Greit nok det.

Akkurat når det gjelder kreften og oppfølgingen, så hadde man helst sett at ting gikk etter boka. Man bør føle seg ivaretatt i systemet og kunne stole på at når det sies at ting blir gjort og at "da skjer det og det", ja - så gjør det nettopp det.

Men, både når det gjelder timeinnkalling til gen-testing på Radiumhospitalet samt første-konsultasjon hos plastikk-kirurgen, så ble det til at jeg tilslutt måtte brette opp armene og stå på krava og kalle meg selv inn til time. Etter måneder med venting...og se at jentene jeg hadde kreft samtidig med ble kalt inn til både det ene og det andre. Begge gangene hadde jeg "havnet mellom to stoler" pga sammenslåinger av sykehusene.

Inte bra inte.

Men, etter å ha purret idag så fikk jeg ENDELIG time på Rikshospitalet i slutten av måneden for å finne ut hva slags boob-job jeg kvalifiserer til. Mange muligheter, vet De! Etter flere samtaler med fysioterapeuten jeg går hos (som daglig ser masse rekonstruksjoner og hører om diverse komplikasjoner rundt dette) så heller jeg fortsatt mot ekspander-protese.

Spent på hva herr Plastikk sier om det samme!

En annen form for rosa...

Nei.

Om jeg etter kreften skulle føle at jeg ønsket å leve livet mitt annerledes, sette pris på andre øyeblikk enn før, legge mer vekt på visse ting enn før....så hadde jeg måtte innse at jeg ikke har levd livet mitt optimalt frem til alt dette vanskelige og ufattelige skjedde.

Og slik er det virkelig ikke for meg. Jeg er og har alltid vært et øyeblikks-menneske. Jeg opplever ofte å ha andre typer minner fra opplevelser enn det andre tar med seg fra samme tid, rom og sted... Fra jeg var bitteliten har jeg vært en betrakter, alltid følt at jeg har stått på utsiden og sett inn. Både utenfra og inn til opplevelser, handlinger og steder - samt utenfra og inn til mitt eget senter og følelsesliv.

Kanskje er det nettopp her jeg har funnet min styrke. I de små forskjellene, øyeblikkene, tankene, følelsene...

Det er godt å kjenne på at jeg ikke vil endre livet mitt på noe vis etter kreften. Kreften tok så mye fra meg...så mye jeg ikke kunne rå over. Så jeg tror jeg ville sørget enda mer hvis jeg skulle følt at jeg frem til nå hadde levd livet mitt lite optimalt... Jeg fortsetter på samme stien, der jeg slapp taket...

Jeg respekterer veldig at medsøstre føler det annerledes....vet mange føler de har fått livet i gave, en ny sjanse....ny sjans til å verdsette andre og viktigere aspekt ved livet....

Virkelig. Alle er vi forskjellige.... og godt er det.

Jeg har skrevet en del om det rosa her inne. Hva jeg føler om å møte den rosa oktober-måneden, de rosa sløyfene, det hoppende glade og rosa dansende brystkreft-fokuset.... Som er godt ment for forskning og fokus - men som får helt feil fokus hos visse enkeltmennesker... Som knapt føler de får gå i fred fra kreft-fokuset. De som bare prøver å komme seg videre med hodet sånn passe over vannet..... Jeg liker ikke kreft-rosa.

På tampen av året opplever jeg en annen form for rosa..... Det er den rosa-fargen som man gir skyene... Det er den rosa-fargen sommerfugler har. De sommerfuglene som bor innerst i magen. Den rosa-fargen som maler hjertet.... Det hjertet som banker raskt og til tider urytmisk for et annet menneske. Et annen menneske man forstår at vil farge hverdagen og øyeblikkene i en annen farge enn de mørke kreft-fargene....

Snart er det 2012.

Jeg ser fremover......og for første gang på veldig lenge så ser jeg ikke fremover helt alene.

World's strongest person?!

Motgang gjør deg sterk, sier man.

Hvorfor er dette noe man sier og tror veldig fast på uansett setting? Hvor sterk kan man egentlig bli? Jeg liker ikke dette ordtaket i det hele tatt - og er veldig lei av å høre det. Tenker man over hva ordtaket egentlig sier eller er det nok en frase som man lirer av seg altfor ofte på auto-pilot for å "trøste og støtte"...

Opp til et visst punkt gjør motgang deg sterk, tror jeg, men hvis motgangen aldri tar slutt og utfordringene hele tiden blir for store, da gir selv den sterkeste av oss opp. Blir man sparker mange nok ganger, klarer man til slutt ikke å reise seg og blir liggende nede...

Kanskje opplever omverdenen meg som sterk fordi det virker som jeg er flink pike og reiser meg etter hver utfordring livet dessverre har skjenket meg...igjen og igjen. Men ikke si at jeg er sterk...fordi det er ikke sånn. Det er bare sånn at livet går videre, helt av seg selv. Og selv om jeg smiler og ler og deltar og gir - så er det ikke dermed sagt at jeg er sterk og tåler hur mye motgang som helst nå...

Det høres kanskje rart ut, men noen ganger blir jeg virkelig fornærmet når noen sier "fy søren, du er så sterk Karianne". Det føles som om noen tilegner meg en egenskap jeg ikke har, kroppen min reagerer umiddelbart og jeg går i forsvar og får ett sterkt forklarings-behov.

Etter livets utfordringer føler jeg meg veldig sårbar, det har vært naturlig å bygge seg ett forsvarsverk. 

Inntil et visst punkt i livet følte jeg meg sterk. At jeg evnet å bruke mine verktøy til å takle motgang og utfordringer. Man finner en måte å takle livet på... Som jeg har skrevet før så kjempet jeg meg ikke gjennom kreften. Jeg lot det skje - la kropp og psyke i andres hender og lot meg behandle. Følte meg fullstendig maktesløs og satset på at behandling og legers ekspertise ville "fikse" meg. Jeg hadde null styrke og tillot meg å være svak - fordi det føltes naturlig. Jeg hadde ingen opparbeidet styrke å hente ut lengre.

"Motgang gjør deg sterk" passer ikke på meg nå. Jeg er ikke tøff, jeg føler meg ikke sterk - og kreften er ikke noe jeg noengang kommer til å føle at jeg "kom styrket ut av".

Dette er ikke å være negativ eller bitter.
Det er bare slik det er, og ikke noe jeg har bestemt meg for å tenke.

Mitt liv, mine opplevelser, mine følelser.

Tilbakeblikk i natten

Det mest såre jeg sitter igjen med etter kreften er alle bildene som for alltid blir sittende på netthinnen.

 

Bilder av meg selv liggende på ett pledd på en stor gressplen i Oslo, omringet av masse bikini-/shorts-kropper, glade smil, masse latter. Alle tilsynelatende avslappede og bekymringsfrie. Det var formiddagen etter ultralyd/biopsi-dagen.

 

Jeg trykket ut samtalen med legen og la mobilen i gresset ved siden av meg. Plutselig gikk alt i sakte film, lydene ble svakere, alt virket mer i det fjerne… Stemmen i telefonen sa jeg hadde 4 ondartede svulster. Kreft.

Og her lå jeg helt alene på ett pledd i parken i blå bikini. Tårene trillet store og mange bak solbrillene.

Alle de andre rundt meg visste ingenting. De leste blader, grillet, slikket sol, kastet på hodet og lo høyt. De visste ikke at akkurat i det øyeblikket ble livet mitt snudd på hodet. 

Det er et veldig sterkt og sårt øyeblikk å måtte ha som minne...vanskelig å viske ut.  

Akkurat som den morgenen jeg fikk brystet operert vekk (17. november er det 1 år siden faktisk...). Klokka var før 0600, og lyden av stillhet var overveldende. Det snødde sakte og tett, store snøfiller. Ingen spor i snøen foran meg. Hele sykehusområdet virket øde og forlatt, det var helt mørkt. 

 

Jeg husker jeg følte meg helt tom bortsett fra en voldsom sorgfølelse som presset på. Jeg var i siste fase av en 4 måneder lang krisemaksimering.Tanken var at jeg måtte prøve å være modig og holde maska. Om tre kvarter ville jeg ligge i narkose. Om ett par timer til ville alt være over. 

 

Men det gikk ikke å være sterk, når jeg følte meg så liten som jeg aldri hadde gjort før. Jeg gråt fra jeg gikk av bussen til jeg merket narkosen sige inn i kroppen.

 

Det siste minnet jeg har fra før narkosen er at kirurgen var usynlig innom og klemte hånda mi mens jeg sovnet. I ettertid er dette kanskje det sterkeste og mest følelesladde minnet jeg har. At kirurgen viste seg som et menneske i tillegg til yrkestittelen. Han følte med meg der jeg lå på bordet i stjerne og lot tårene trille ned på metallbordet. 

Dette er bilder jeg aldri blir kvitt, og innimellom er jeg litt bitter på det. Jeg er ikke interessert i å ha dette lagret på hjernebarken. Det er for tøft...

Andre "minner" (senskader) er hakket lettere å forholde seg til. Jeg sliter med tørre slimhinner fortsatt og da spesielt i øynene og munnen. Utrolig ubehagelig og irriterende. Videre tåler jeg veldig dårlig varme, jeg blir helt slått ut av varme tette rom eller å sitte i solsteiken....jeg som vanligvis elsker varme. Nå blir jeg rett og slett uvel av det. 

Så var det dette med at språket mitt er redusert til nivået lik en 12-åring, ord blir borte og setningene er ofte rare. Hukommelsen min byr også på store svarte hull når man skal svare på selv de enkleste ting. Helt vanlige senskader som blir bedre etterhvert, ubehagelig og irriterende. Man føler seg dum. Spesielt når andre kommenterer problemet med utsagn som "Jammen du, det gjør jeg også ofte - glemmer ting hele tiden, jeg." Det er jo ikke SÅNN....

Væskeansamlingen på ryggen og i overarmen kommer og går litt, det er visst helt normalt etter strålebehandling har jeg fått forklart. Ikke noe mindre ubehagelig og begrensende av den grunn. 

Noe annet er at jeg har blitt utrolig sår og lettrørt. Jeg tyr lett til tårene både av sorger og gleder, og føler meg liksom veldig liten og skadeskutt. Dette kjennes ut som noe som kommer til å sitte i veldig lenge... Merker det feks veldig godt når jeg møter litt motstand, være seg hva som helst... Da knekker man liksom sammen og får et lite mini-sammenbrudd. 

Ett sted jeg merker det ekstra godt er hos legen når jeg skal ta blodprøver. Jeg har aldri vært noe bekymret for nålestikk, men nå er det som om smerten er så utrolig mye større? Tror det kommer av at jeg har fått nok...jeg har blitt stukket nok...tålt nok vondter dette året...dette lille blodprøve-stikket tar meg liksom rett tilbake til all kreft-behandlingen i løpet av et sekund...tårene presser på.

Ikke så rart man føler seg liten, sår og skadeskutt....har jo liksom blitt overkjørt og filleristet og tygd på og spyttet ut igjen...  

0-punkt

31. mars ble det blogget at kanskje ville det på tross av alt komme noe godt ut av kreftopplevelsen tilslutt... ( "Hva er meningen..." )

Forrige uke skjedde det noe i den retning. Ganske helt av seg selv.

Jeg har plutselig fått ny jobb. En jobb hvor jeg kan bruke opplevelsen min det siste året til å hjelpe andre. Dette blir mange skritt videre fra og med 1.desember - på flere måter enn en!

Spent...

Det er ikke like lett å blogge lengre. Jeg har ikke så mye på kreft-hjertet som før. Og det var jo egentlig planen også? At når kreft-opplevelsen ble mer og mer i det fjerne så skulle tilslutt ikke bloggen eksistere lengre. Bloggen er en ventil for meg, jeg skriver for meg selv - ikke for andre.

Så. Jo færre blogg-innlegg - jo bedre har jeg det kanskje?

Skal ikke dyrke kreften.
Den var jo ingen ny hobby jeg fikk meg lissom.

Sånn!

Kontrolltime etter UL ferdig. Alt i orden. Ingen grunn til bekymring. Det betyr vel at man kan legge sykdomsgreiorna på hylla faktisk. Neste kontroll-time kommer om 4 mnd'er.

Vel.

Jeg har svaret på gen-testen i vente hvert øyeblikk forresten. Svaret på den kan jo fort fremkalle pasient-følelsen igjen, antar jeg. For flere enn meg - lillesøstra venter også i spenning.

Er det arvelig brystkreft får man vel også beskjed om at man har økt risiko for underlivskreft, det henger sammen de greiene der. Samt at jeg nok må ta en avgjørelse på om jeg vil fjerne det siste brystet eller ei. Er vel kanskje ingen grunn til å sitte å vente på å få tilbake kreften hvis man kan slippe?

Men. Enn så lenge føler jeg meg ganske nært "frisk" (les : symptomfri), legger alt bak meg og retter blikket fremover.

Eller forresten, først skal jeg lene meg bakover.
Det er jo helg.

What would life be like if
we could see the soul of each person 

rather than what we wear on the outside...

Ultralyd schmultralyd

Ultralyd av armhulen unnagjort!

Fyren fant ingenting. Verken på bildene eller ved å undersøke selv. Jeg skulle jo gjerne ha jublet for dette, men følelsen jeg sitter med er jo mer undring over at han ikke kunne kjenne det som kreftlegen min så tydelig kjente for halvannen uke siden??

Skeptisk.

Er jo bra at det ikke er noe som er så tydelig at det synes på bildene såklart, men slik var det jo også med den klumpen jeg så tydelig kjenner selv at jeg har i brystet. Det er ingenting farlig, men husker jo jeg syns det var rart at den ikke kunne sees på ultralyden selv om den finnes.......

Legetime på Kreftsenteret neste fredag blir full av spørsmål fra min side, også får jeg vel bare prøve å godta dette svaret, da - og gå videre.

Hm. Yay?

Gi og få

"Først meg sjøl, så meg sjøl - så min neste, hvis det er til mitt eget beste"

Folk som kjenner meg "in real life" vil ikke blunke av dette uttrykket; de vet hvem jeg er og hva jeg står for.

Men jeg forstår nå av en annen brystkreft-blogg at dette kan tolkes helt annerledes enn det som var ment fra min side. Jeg mener ikke at man skal prioritere seg selv i den grad at det går utover sine nære og kjære og samtidig bruke kreft-opplevelsen som en unnskyldning for å sette seg selv først i all fremtid. Selvfølgelig ikke!

Jeg tror derimot at veldig mange som før intensivt har levd for å gjøre sine nærmeste sin hverdag best mulig, nærmest bøyd seg baklengs for å gjøre andre til lags og levd godt med det, ja - de vil få en litt tyngre oppgave når nå livet skal gå videre etter sykdom. Det er vanskelig å samle nok energi både til seg selv og andre nå, og skal man ha noe å gi til seg og sine i det hele tatt - så må man faktisk være litt mer egoistisk i perioder nå! Og nettopp sette seg selv og sine behov først....for så å kunne ha nok energi å gi til andre etterpå...

Vi har mange roller å fylle; være seg kjæreste, mamma, arbeidstaker, datter, søster, venninne... Det er veldig fortvilende å ikke få til det man har lyst til og føler at man burde! Man skaper også forventinger til seg selv som blir urealistiske nå. Men jeg syns ikke vi skal gå med dårlig samvittighet for å føle for å avlyse eventer og sammenkomster og avtaler, dette er investeringer for energi-konto'n.

Det er leit at forhold går overende og tar slutt pga eller i løpet av langtidssykdom; urettferdig og frustrerende! Men det er lov å være egoistisk etterpå uten at dette er å vri kniven på den man forlot...

Men ihvertfall - setter man seg sjøl og sine behov litt lengre foran nå enn før, så tenker jeg at våre nære og kjære også vil dra nytte av dette! Fordi vi må ikke glemme alle som stilte opp for oss da vi fikk kreft og alle de pårørende som også ble berørt på forskjellige måter oppi det hele og som fortjener å bli sett og satt pris på...

Enough!!

Idag går jeg ut av mitt gode skinn.

Jeg kler av meg hud og hår - og fremstår i en ny og forbedret utgave. Fordi jeg har bestemt det, og fordi jeg fortjener det.

Jeg er møkklei eget fortids-prat, hvorfor-prat, kreft-prat og forklarings-prat.

Jeg skal være opprinnelige meg; morsom, B-menneske, rastløs, fargerik, utålmodig, lat, forfengelig, empatisk, snill, god, trøtt, dritpen, omsorgsfull og reflektert. Bak meg legger jeg belastende "kvaliteter" som bekymret, stressa, apatisk, nedstemt, sykdomspreget, ustabil, urolig og bitter.

En kjedelig og lite givende tilstand.

Idag kler jeg meg i sterke, glade og energi-givende farger - pusser tangoskoene og drar på dansekurs. Henter med meg positiv energi tilbake hjem og når jeg våkner imorgen er det en ny dag, ny uke, ny innstilling - og en meget høy bunke med blanke ark skal fortæres til frokost.

Innen jul skal jeg ha meg langt hår, kjæreste, ny jobb, penger på konto og funkis-hus (fremskyndede planer, ref blogginnlegg fra juni)

"Først meg sjøl, så meg sjøl - så min neste, hvis det er til mitt eget beste."

Intet mer, intet mindre.

AMEN og tenna i tapet'n.

Andre etter-kontroll

Andre etter-kontroll unnagjort.

MR-bildene av høyre bryst var nøye gjennomgått og ingenting tydet på at det skulle være noe galt. Blodprøvene var også hur fine som helst.

Men.

Da hun undersøkte  mine lymfer rundt omkring og ellers andre kroppslige vondt'er, så fant hun selvsagt "noe" i høyre armhule. Denne "noe" flyttet seg litt rundt under hånden hennes når hun trykket, og var litt øm viste det seg - og hun ønsker derfor å få meg undersøkt med ultralyd.

Det ble litt sånn her: "Puh...YAY!! MR gikk bra!....oj....en kul under armen :-/"

Snakk om himmel og helvete.

Onkologen mente dog at det ikke kjentes ut som noen svulst da disse gjerne er litt harde med tydelige kanter og "noe" var ikke det. Men, pga historikken min er det bedre å følge opp, som hun sa. Hun ville ikke jeg skulle gå rundt å uro meg for dette og det var ikke noen akutt ultralyd - bare en forsikring.

Får håpe kroppen min klarer å slå seg til ro med dette, da. Er det noe som stjeler energi så er det å gå rundt å uroe seg... Og det ser jeg jammen frem til å bli ferdig med!

Vanskelig!!

Det var en tid før kreftstart.no...og det var en tid før den jobben jeg har nå.

Jeg var sliten da også. Enormt sliten. 

Dette var tiden hvor jeg var sykmeldt 16 mnder pga noe helt annet. Utbrent av jobben, utbrent av å ofre og gi, sliten av å gå på akkord med meg selv, syk av å utfordre meg selv og kroppen utover det fornuftige. Jeg kjørte helsa i grøfta og fikk svi for det.

Månedene hjemme samt stoffskifte-behandling gjorde underverker. Kroppen våknet til liv, jeg våknet til liv, flere lag ble skrellet vekk og gamle meg kom til syne igjen. Jeg klatret opp og frem, og plutselig var tiden inne for å søke jobb og komme meg videre. Valget falt på 100% turnusjobb - tankene var mange, ville jeg klare dette etter så mange slitne måneder?? Ville det bli å legge lista for høyt?

Men nei. Tiden var tydeligvis inne - jeg hadde vært hjemme nok, hvilt tilstrekkelig, tatt vare på meg selv. Selvsagt hadde jeg 2 første uker på jobb hvor jeg var veldig sliten etter mye tråkking og læring og døgnsnuing, men jeg fikset det!

Jeg er glad jeg hadde denne opplevelsen. Fordi nå er jeg der igjen på en måte. Jeg var hjemme i 10mnder for å pleie helsa og meg selv og få behandling. Og så står jeg her nå igjen og tester jobb-livet og kjenner på hva jeg takler eller ei når det kommer til jobb...

Det jeg skal frem til er at det er forskjell på slitenhet! Jeg opplever at de aller, aller fleste trøster og sier gjenkjennende at det er jo ikke rart jeg er sliten når jeg har vært så lenge borte fra jobb. Og de starter kanskje å snakke om den gangen de var på 6 uker ferie og hvor slitne de var den første uka på jobb etterpå...eller da de var forkjøla en måned og hadde ligget på sofaen i timesvis og sett dårlige TV-serier og gjort "next to nothing".

Jeg behøver jo ikke å si noe, fordi jeg vet at alt bare er godt og trøstende ment...men jeg blir så fortvila i noen settinger! Det er ikke SÅNN sliten jeg er nå som jeg jobber igjen... Og dette vet jeg helt sikkert fordi forrige gang jeg var langtidssykemeldt så var jeg frisk da jeg startet på igjen...jeg hadde hvilt og ventet tilstrekkelig og var klar. Og dette var en helt annen slitenhet enn nå. Energilagrene var fulle, kroppen tålte det - selv om jeg hadde vært hjemme i 16 mnder og trengte tilvenning.

Dagens slitenhet av å øke arbeidsdagen med feks 1 time, å øke fra 30% til feks 40%...det går bare ikke an å beskrive! Jeg forstår liksom ikke at jeg noengang har jobbet fulle dager, jeg....det føles ikke som noen tilvenning eller noe som "går seg til" - det virker nesten uoppnåelig. Noen dager føles det som jeg svømmer alt jeg kan i et basseng fylt med sirup; viljen er stor, men kroppen spiller ikke på lag! Og nå har jeg jobbet siden april....sakte men sikkert økt prosenten. Og jeg vet min slitenhet nå ikke er fordi jeg har vært lenge borte fra jobb... og jeg vet at slitenheten ofte kommer av psykiske og sosiale anstrengelser - ikke bare av de fysiske...

...innimellom har dagene hukommelsessvikt, konsentrasjonssvikt, mental bagasje og ett mer snevert ork enn før. Fysiske og psykiske begrensninger. Og jeg blir sliten av å forklare dette... Jeg vil ikke bli sett på som ei som har gitt opp, eller som "hu som bare klager". 

Jada.

Ellers har jeg det bra.
Jeg er ganske flink, hvis du lurte.

"Smile or die"

Jeg husker med glede da forfatteren og eks-brystkreftpasienten Barbara Ehrenreich besøkte Skavlan i fjor høst. Jeg har så sansen for den dama, endelig noen som sier det jeg tenker! Vi trenger kritikere....

"Positiv tenkning er tendensen til å skylde alt som ikke går så bra på sin egen mangel på positiv innstilling" skriver hun. Forfatteren får øya opp for denne "filosofien" da hun blir kreftpasient. Hun får brystkreft og møter et helvete av rosa bamser, rosa sløyfer og "overlevere" som forteller om hvordan de har kjempet ned kreften ved hjelp av positiv tenkning.

Ehrenreich viser at dette stort sett bare er tull-ball; det er ingen vitenskaplig sammenheng mellom positiv innstilling og overlevelse. Selvsagt skal vi ikke begynne å tenke negativt, men hun fremmer et slag for den kritiske tenkningen! 

Det er lov å være sint og forbanna og bitter og sur og lei over å havne i kreftens håndgrep, man kan ikke bare gå rundt å tenke positivt når det føles naturstridig i den prosessen man er i... 

Hennes bok ("Livets lyse sider") er til ettertanke, fornøyelse og som et armslag for alle som er kritiske, og som mener at dette er en dyd av nødvendighet i dagens samfunn.

Les artikkelen hennes her :

Smile! You've got cancer

Rosa refleksjoner

Vet du egentlig hvordan det føles å være alene?

Ikke ensom...men helt alene. Jeg har et ambivalent forhold til det. Det kler min personlighet å til tider tilbringe mye tid alene. Jeg liker lyden av stillhet, jeg liker tankene mine, jeg liker å reflektere...jeg er glad i mitt eget selskap og mine selvvalgte alene-stunder.

Selvvalgt....er stikkordet.

Hva med de gangene du sitter i en stor mengde av venner og bekjente og plutselig føler deg helt alene...til tross for selskapet du har rundt deg. Eller de gangene nærhetsbehover er så stort at kroppen skriker helt fra innerste celle...du trenger å få tilbake noe du over tid har gitt... Eller hva med de gangene du opplever noe...så noe...som du umiddelbart hadde lyst til å snu deg mot noen å le og fortelle, dele...

Det er en annen type alene.

Kreften blir også taklet alene. Til tross for all verdens støtteapparat, vennskap, familie....så går du gjennom alt sammen helt alene. Slik føler jeg det. Folk sier de forstår... Men det gjør de ikke. Jeg kan formidle ihjel meg...forklare....beskrive... Jeg må gjøre det alene; kravle meg gjennom sykdomsforløpet og etterlivet.

Bare jeg helt alene vet inni meg når forsnakkelsene mine kommer av senskadene...når hjernen plutselig er helt alene og "jeg"-et mitt ikke fungerer. Bare jeg helt alene vet når beslutningsvegringen, trøttheten og mangelen på livslyst skyldes kreftens harde håndgrep.

Jeg er ikke ensom. Men jeg føler meg helt alene.

All verdens rosa sløyfer, ballonger og brystkreft-fokus hjelper heller ikke. Dette er måneden vi skal hoppe og danse og støtte og gi og nærmest feire brystkreft. Nå er jeg "en av dem". En av dem som med stolthet skal gå med rosa sløyfe på jakkeslaget og vise at jeg "kjempet mot kreften og vant", og jeg føler forventning om å delta...

....dessverre, det blir feil for meg.

Det er mange måter å støtte på - for meg er det for tidlig å gi noe tilbake. Jeg kaver fortsatt rundt i en skog jeg ikke ser for bare trær - prøver å finne rette stien ut. Helt alene. Brystkreft skal ikke være noe som opptar meg mer enn nødvendig. Jeg syns den rosa oktober-måneden kan være litt belastende.

Minner meg om alt jeg hele tiden prøver å legge bak meg.

Alene.

Større undere har nok skjedd...

....men...jeg orka!!

Det må være lov å skryte litt, syns jeg.

Tenk, på denne tida her i fjor var jeg midt i en 4mnds cellegiftkur - på søndag pinte jeg meg gjennom 21.1 km i Oslo Maraton.

Jævlig fra ende til annen såklart - men deilig følelse etterpå når man står der med medaljen!!


Alt er mulig sier jeg bare....når man setter seg et mål og bruker jernvilje og mentale krefter. Bør kanskje bli en årlig tradisjon dette?

YES I CAN!!
...og det kan du også.

MR-undersøkelse

Brystet som er igjen inneholder fortsatt "ting" jeg ikke liker!!

Mammografi, ultralyd og biopsi avslørte ingen skummelheter for noen måneder siden. Men. Det er jo ingen trøst når ulumskhetene fortsatt befinner seg inni der og jeg kan kjenne det hele tiden...

"..følg med om den vokser..." er ikke bra nok forsikring når man er eks-kreftpasient...

En etterlengtet MR-undersøkelse er unnagjort idag. Så var man plutselig tilbake i vente-fasen. Fordi det er jo ikke undersøkelsen som er skummel. Det er å få resultatene...

Tvi-tvi.

Kondisjons-lørdag vs sofa-søndag

Igår orket jeg masse!

Først orket jeg å gjøre noe jeg hater, nemlig å løpe. Å løpe langt (8,5 km)! I fjor før sykdommen var det nemlig ett mål å delta i "høstens vakreste eventyr", Oslo Maraton. Ok, halvmaraton, da (21 km). Forberedelsene ble avbrutt av kreft-diagnosen - siden jeg ikke kunne få igjen deltakeravgiften ble den flyttet over til i år. Hadde det ikke vært for at jeg dermed er påmeldt nå så hadde jeg nok aldri greid å finne motivasjon til å frese rundt i løpe-tights til krampa tok meg.

Men, på cirka dette tidspunktet neste søndag har jeg forhåpentligvis bestått den store testen for 2011; nemlig å karre meg gjennom halvmaraton på under sistefristen på 3 timer og ende utslått og lykkelig på bakken etter mål-streken med medalje rundt halsen. Tjoho!

Ett slags punktum for møkka-året...løpe fra kreft-helvetet.

Etter 6 timer på sofa grunnet løpetreningen orket jeg merkelig nok 3 timer med swingdansing og rocknroll. Utrolig hva man orker bare man disponerer kreftene riktig altså! Og dette syns jeg selv at jeg har blitt verdensmester i. Fordi det er ikke sånn at jeg er så himla fresh hele tiden nå; jeg blir fort trøtt og jeg merker jo fortsatt daglig senskadene etter behandlingen; spesielt i det siste har jeg slitt med munntørrheten. Må til stadighet ha leppepomade og tyggis tilgjengelig for å ikke størkne helt. Væske-ansamlingen på siden av ryggen på operasjonssiden har heller ikke tenkt å gå noe sted virker det som. For tiden roter jeg også veldig med ord og formuleringer, både skriftlig og muntlig. Samt det å huske noe på sparket. Men, det har blitt en vane disse sen-skadene. Levelig. Jeg fungerer nok bra uansett fordi jeg har funnet nøkkelen til hvordan jeg skal ha det bra i nuet; med eller uten normale krefter.

Lytte på kroppens signaler og ta hensyn til behov!

Jeg får nok innimellom følelsen av at noen mener at når jeg klarer å være såpass aktiv på fritiden, hvorfor jobber jeg da ikke mer.... Det føles ubehagelig at noen tenker sånn... Får så lyst til å forsvare meg! Jeg MÅ ha ork til å gjøre morsomme og givende ting på fritiden, hvis ikke greier jeg ikke finne ork til å stå på i den fysisk aktive jobb-hverdagen min! Dessuten blir vi jo av sykehuset oppfordret til å trene... 

Forøvrig er det urovekkende vanskelig å ta avgjørelsen om jeg skal øke til 50% jobb fra 1.oktober. Har jobbet 40% i 3 måneder nå, bør jeg øke? Eller bør jeg unne meg en måned til med å ha det såpass bra som jeg har det nå... Lurer jeg meg selv? Nyter jeg fritiden og det å ha ork til tøys og fjas litt for mye?....eller fortjener jeg det faktisk etter møkka-året...

Er nok ingen krise å jobbe 40% en måned til. Det eneste det går utover er kontoen min. Jeg er trygde-slave fordi sykepenge-retten min er oppbrukt, og jeg er innimellom litt stressa over at økonomien er såpass laber som den er...da tenker man jo at jo mer jeg jobber jo mer kommer det inn på konto....

Kanskje feil tid å tenke på penger......

...men man kommer ikke forbi det heller.

6 mnd siden jobb-start

Her er a!

Eks-pasienten; symptomfri og fremmadstormende.

Vel.

Jeg stormer ikke akkurat fremover. Men nesa riktig veien!

Håret har også hatt sin egen agenda en god stund nå etter å ha blitt nektet oppholds-tillatelse på hodet i månedsvis. Nå er jeg usikker på om jeg skal spare videre, eller klippe det litt kortere og tøffere...

Akk. Ett av livets store og tøffe valg.

Ett litt viktigere valg er om jeg skal øke jobb-prosenten til 50 fra og med 1.oktober. Jeg øver meg  på litt lengre dager nå. Jeg kan love at det merkes!!......

Neste etter-kontroll er om ca. en måned, venter fortsatt svar på gen-testen fra Radiumen. Jeg skulle ringe de om jeg ikke hadde hørt noe i november.

Mitt lille lymfødem kommer og går en del - uten at jeg har funnet ut hva som gjør dette. Tennisball-følelsen under armen er ingenting å trakte etter, men jeg klarer meg fint. Har ingen smerter i arm eller skulder, og lymfødemet er ikke synlig for andre.

Det er fint.

Ellers er ett langsiktig mål nå å snekre sammen en protese-BH-fabrikk. Makan til turnoff-undertøy skal man lete lenge etter!!

Over og ut.

Teflon-hjerne

Jeg tenkte jeg skulle blogge litt.

Men så stakk noen av med ordene mine! Plutselig borte.
Hadde linet opp en feiende flott tankerekke jeg hadde grublet litt på.

Heisan, så forsvant hele rekka. Rett ut venstre, antar jeg.
Der det ikke er noen pupp til å stoppe den.

Welcome to my world.

Survival

Cellegift, operasjon, strålebehandling - HELT JÆVLIG.
..men det gikk over.

Frisk. Etterpå kom:

Tapt livsgnist, dårlig selvbilde og økonomisk ruinering - MYE, MYE VERRE...
...varer mye lengre, føles mye tyngre...

Gudskjelov er jeg i det minste dritpen.

Videre, videre

Igår slettet jeg meg fra de to siste kreft-temagruppene på Facebook.

Jeg har hatt veldig stor nytte av å lese om samt bli kjent med andre kreft-jenter via disse gruppene. Vite ting man ikke får vite av leger, dele sorger og bekymringer, støtte andre nye kreft-rammede, selskap i søvnløse netter....

Men, kreft skal jo ikke bli en hobby!

Det er heller ikke bra å ha en underliggende frykt fordi man leser om hva andre opplever med sin kreft....når en selv sitter i egen sofa og er "friskmeldt". Det blir feil å hele tiden bli tatt tilbake til sykdommen sin ved at det popper opp meldinger på Facebook.

Idag kjenner jeg meg litt lettere og friere, og at kreften er enda litt lengre bak meg. Det er nok garantert fordi jeg ikke lenger er medlem av disse gruppene.

Blikket fremover!...skyhøye kneløft!

Det står på resepten.

Rollebytte

Jeg jobber på samme sted som jeg selv var pasient.

Jobbtreningen er godt igang. Var spent på hvordan det ville være å traske i gangen der jeg selv har så mange bilder på netthinnen fra. Mange vonde minner, mange sterke øyeblikk jeg ikke vil tas tilbake til med mindre jeg bestemmer det selv.

Men det går overraskende greit.

Jeg klarer å se stolen jeg satt i. Reagerer ikke på synet av den rød FEC-posen. Sier hei til de som satte gifta i årene mine. Leverer blant annet blod og cellegift til avdelinger jeg selv var i... Og det går helt greit.

Det må ha noe med rollen man går inn i når man er på jobb. Det gjør det mulig for meg å skille. Jeg er også veldig empatisk av meg og føler veldig for de damene jeg ser sitte i stolene nå...med skaut eller parykk på. Litt sånn forvirret og ensom i blikkene sine... Tapre smil.

Det er ikke trist å se det. Føler vel mer for å gå bort å si at: "Det går bra!! Du klarer det!! Se på meg - du kan ikke se det på meg nå idag at jeg også satt der du sitter for et halvt år siden!!".

Kanskje besøkstjenesten snart hadde vært noe for meg.

Sammen....eller helt alene...

Det er leit å lese om nye kreftpasienter.

Fine jenter som står på terskelen til det jeg nettopp har vært gjennom; yngre som eldre. Å lese all frykten og hjelpesløsheten mellom linjene de skriver tar meg rett tilbake til der jeg selv var for et drøyt år siden.

Merker meg at flertallet av de rammede som skriver på forumene er gift, samboer og stort sett har barn. Mange har funnet svulster gjennom ammeprosessen og fått store byrder lagt til mamma-hjertene sine. Skår i gleden... Det er vondt og mye å takle, mindre å gi til barna, livspartneren er under press, forholdet testes. Og aller mest skal man bruke mest mulig energi på seg selv.

Det blir en ny og vanskelig hverdag! Jeg føler for dere alle sammen...virkelig...

...men jeg kan ikke hjelpe for at jeg tenker dere er heldige som har noen nær. En skulder å hvile på, en til å tørke tårer, barnesmil som fjerner kreft-tanker i løpet av mange av dagens øyeblikk...en varm kropp å ligge inntil i skumle, lange natte-timer... En som er glad i deg og som er der i hele prosessen. Ei hånd å holde i.

For uansett hvor vanskelig dere føler det er å prøve å strekke til for deres nærmeste underveis i sykdommen, de dere bor under samme tak med....så skal jeg love at det er vel så vanskelig, hvis ikke mer vanskelig, å sitte og ta på seg hele kreft-helvetet alene - i en 1-roms i hovedstaden. Aldri før har man trengt så mye aksept og bekreftelse som nå, aldri før har man hatt så stort behov for å bli sett og å bli godtatt, aldri før har man følt så mye for en klem og en armkrok, aldri før har man slitt sånn for å finne igjen fotfestet....finne igjen seg sjøl.

Når man så står på andre siden av sykdommen har man mistet litt livsgnist, gitt litt opp, føler seg liten og svak og usynlig. Det er vanskelig å vise hvem man er, å by på seg selv...glemme at man har mistet en kroppsdel...og en ganske stor bit av ens psykiske "jeg".

Hvor vanskelig er det ikke da å fortsatt ha håp om å snart møte han som skal bære en på gullstol gjennom resten livet... Min bedre halvdel.

Å være sterke sammen er litt bedre enn å prøve og være sterk alene.

Jeg vil bli tatt med storm. Det er alt jeg ber om.

Yes - I can!

Noen ganger blir jeg betenkt angående dette med slitenheten...

Er jeg mindre sliten enn jeg tror?
Orker jeg mer enn jeg tenker at jeg gjør?
Hviler jeg for mye?
Lever jeg for snilt og snevert?
Tar jeg for mye hensyn til det jeg tror er dårligere form enn jeg har?
Skylder jeg ubevisst på at jeg for seks måneder siden avsluttet kreftbehandling?
Lar jeg apatien styre meg mer enn jeg behøver når jeg føler meg litt tom og...sliten?

Igjen savner jeg en bok a la "Kreft for Dummies". Det ser ut til at jeg må skrive den selv.

Jeg tror alle disse tankene kommer av at jeg nå føler at jeg balanserer livet mitt bra i den situasjonen jeg er i. Det må være slik at det er veldig riktig for meg å jobbe 40% akkurat nå fordi jeg da også har energi igjen til dansehobbyer og jogging. Dans gir masse glede, godt humør og noe å leve lenge på, jogging gir masse energi samt tømmer hodet for unødvendige tanker og bekymringer.

Problemet blir da at jeg føler at alt går såpass bra nå om dagen at jeg i visse stunder funderer på om jeg skulker på en måte...

Burde jeg jobbet mer siden jeg er i ganske god fysisk form og orker det jeg vil akkurat nå? Burde jeg ha dårlig samvittighet for at jeg nå plutselig orker trene mot halvmaraton? Må jeg passe meg for å fortelle folk på jobb hva jeg har gjort i helga og i fritida ellers?

Masse rare tanker.

Fasiten tror jeg er å klappe seg selv på skuldra for alt man orker - akkurat nå. Jeg har lov å føle meg litt på høyden! Jeg har lov å føle at det går bra! Det gjør godt å føle mestring og det er fint å føle litt normalitet i hverdagen.

Så får behovet for å gå fremover komme av seg selv...når det føles naturlig. 

YES - I CAN!

OneBoob-Girl

La oss se sannheten i øynene; jeg hadde jo Nord-Europas fineste pupper før kreften. Seriøst.

Kirurgen stakk av med den flotteste av de - og her sitter man tilbake med en høyre-pupp som er en forskremt, stakkarslig utgave av seg selv. Den er såklart meget preget av situasjonen.Frøken Høyre-pupp har etterhvert fått selskap av en spretten, litt for happy gummi-pupp til venstre for seg; godt innpakket i "singel forever"-BH'er.

....og slik går nu dagan. Går overraskende greit. Vi lever alle 3 i fin forsoning hver eneste dag.

Men man gjør jo seg tanker fremover. Hvordan blir det å få ett nytt bryst egentlig... Jeg har resignert litt, merker jeg. Siden alt allikevel ble ødelagt da brystet forsvant så har jeg gitt litt f... i hele greia. Jeg gleder meg ikke lengre til bryst-rekonstruksjon. Jeg har istedet fått bekymringer som folk flest slipper å tenke på:

Jeg bekymrer meg for ulikheten mellom nytt og opprinnelig bryst. Hvor like kan de egentlig bli? Og jeg som er en stoffskifte-person som går ofte opp og ned i vekt...dette vil jo gå utover puppene størrelsemessig...men bare den ene!!.. Og jeg kjenner meg selv godt - jeg kommer til å bli GAL av forskjellen på brystene... Idag har jeg en brystprotese som er skremmende lik det brystet jeg har - ergo: meget fornøyd!...

Det er på en rar måte bedre at det ene er helt borte og at man kan tilpasse med løspupp, fremfor å ha ett som er operert på plass for alltid som ikke vil være synkron med det opprinnelige.....

AGH.

Rare tanker?? Ja, kanskje...men de produseres helt av seg selv. Kommer nok av at jeg var fornøyd med det paret jeg hadde... Frustrerende,

Har ikke vært hos plastisk kirurg for vurdering enda, men jeg går nok for saltvannsprotese da det er kortest ventetid på dette for tida.

(her kan du lese om de forskjellige metodene: BRYSTREKONSTRUKSJON

Ja ja. Sånn går nu dagan.
Foreløpig har jeg det helt fint som OneBoob-Girl, jeg...

Lær opp dine omgivelser

"Når en kollega får kreft"....

Det heter et fint hefte som gis ut av Kreftforeningen. Det er laget for arbeidsgivere og kollegaer som et oppslagsverk som kan brukes hvis man plutselig står med et konkret problem når en medarbeider får en alvorlig sykdom. Det tar opp temaer som tilrettelegging av arbeid, hva den syke ansatte kan slite med underveis og etterpå, hva kollegaer kan gjøre og ikke gjøre samt har forslag til hvilke temaer man bør ta opp med den syke.

Jeg syns dette er et knallbra hefte og er informativt selv for meg. Det er akkurat som heftet gir meg lov til å føle det jeg gjør; både på jobb og i hverdagen ellers. Gir man heftet til arbeidsgiver han man noe å vise til hvis man skulle føle at man kommer opp i situasjoner hvor det er litt vanskelig å forklare hvordan man føler og har det. Det kan til tider føles som at andre tror man "faker" og at man prøver å utnytte situasjonen og sluntre unna...

Det viser seg jo at man stadig får komplimenter på hvor frisk og rask man ser ut til tross for at man nettopp gjennomgikk tøff kreftbehandling, og det kan til tider oppleves at folk tror at man er friskere enn det man egentlig er. Og det blir vanskeligere å si at man ikke orker å gjøre "den og den" oppgaven nå fordi man har en dårlig senskade-dag...

I kveld bladde jeg litt i det og leste om nettopp senskader som feks tretthet, hukommelsessvikt, manglende konsentrasjonsevne, vanskeligheter med å finne ord, hjertebank, pustebesvær og nedsatt muskelkraft/koordinasjon.

Jeg ble nesten litt glad og letta da jeg leste om dette igjen, fordi da vet jeg at det jeg føler innimellom faktisk er helt normalt. Så behøver jeg ikke anstrenge meg for å bli annerledes akkurat nå. Jeg har lov til å ha det sånn.

Det er bare å bruke tiden.

CANCER 9-1-1

Hvem kan man ringe, eller hvor kan man slå opp for å spørre hva ens neste grep bør være??

Venner og jobben spør meg innimellom når og hvordan jeg har tenkt å øke jobb-prosenten min neste gang... Hva slags plan jeg har....

Plan?!...jeg har da ikke akkurat doktor-grad i kreft.... Jeg vet ikke!! Og dette er noe av det vanskeligste i det nye etterlivet. Det står ikkeno sted, det sies fint lite om det og man har ingen å spørre. Selv kreft-legene skakker bare litt medfølende på hodet når vi spør, og sier sakte at "...ja...jo....du må lytte til kroppen og ikke presse deg...men vi ser ingen grunn til at du ikke kan gå tilbake til det du gjorde før...det er individuelt hvor lang tid folk som har hatt kreft bruker på dette....lykke til da, vennen.."

AGH!

Det er jo ingen hjelp i det... Jeg savner en "Kreft for Dummies"! Jeg vil ha ett oppslagsverk. Vi eks-pasienter ønsker jo slettes ikke tilbakefall, slitenhetssyndrom eller å forverre vår egen situasjon og det at dette ansvaret kun ligger på kun oss selv føles litt mektig innimellom! Jeg syns rett og slett det er for mye å forvente...

Såklart er det individuelt hvor lang tid man bruker på å komme seg til hektene igjen, men det er vanskelig å vite om man bør gå fra 10% til 40% arbeid....eller hvile frem til man orker å jobbe 50% direkte.....eller om man skal gå alle trinn sånn smått fremover... Jeg har i juli økt til 40% jobbing og ANER ikke hvordan jeg skal gjøre det neste gang...om jeg bør innom 50% eller om jeg skal opp til 60%... Og hvor mange måneder jeg bør bruke på hvert trinn...

Og når arbeidsgiver spør hvordan jeg ser for meg at det blir fremover (selvsagt for å vise interesse og omsorg), så merker jeg det trigger litt stress og prestasjonsangst samtidig som jeg blir litt irritert over spørsmålet... Jeg kan jo ikke vite hva slags form jeg er i om 1, 2 eller 3 måneder!! Det blir jo som at normalt friske folk heller ikke går rundt og antar at de får influensa i september.

Vi vet ikke.

Det er også verdt å tenke litt på at det etter såpass mange måneder hjemme-liv raskt kan bli en hvilepute det å ha hatt kreft og vært vant til å være sliten. At man kanskje ikke står på nok, tror man er mer sliten enn man er, at man ubevisst bruker redselen for å bli dårlig igjen som en grunn til å ikke øke mer enn man gjør... Man blir sliten av å bare gå hjemme og gjøre minst mulig også! Så ikke bland det sammen med feks slitenhet etter stråling. Og en annen ting: vi var jo slitne innimellom før vi fikk kreft også..... Helt normalt, det. 

Det blir prøve- og feile-metoden fremover. Høre på kroppen, ta det pent i svingene og porsjonere ut oppspart energi. Det er bare at det er så mye, mye viktigere nå i livet enn noen gang ellers...

Litt overveldende....egentlig.

Helt tilstede

Jeg leser KK.

Arver de av mamma. En bunke hver gang vi sees. Har ikke følt noen blogger-trang i det siste, men idag fant jeg inspirasjon i nettopp KK.

Jeg ELSKER å reflektere. Refleksjon er viktig for meg. Jeg liker nuet. Å være tilstedet i nuet. Ta inn hver situasjon, kjenne litt på ting. 

Fast spaltist Mia Törnblom skriver følgende om nettopp dette:

"For noen år siden skulle Dalai Lama holde et foredrag i New York. 5.000 mennesker hadde kommet for å høre på ham og satt allerede på plass før flyet hans hadde landet. Sikkerhetsvaktene som skulle frakte ham til arenaen, satt og ventet. 

Så lander flyet endelig, og Dalai Lama kommer langsomt gående gjennom utgangen, for så å sette seg ned på nærmeste benk. Han lukker øynene og holder håndflatene mot hverandre. Sikkerhetsvaktene blir enda mer stresset når de tenker på folkemengden som sitter og venter. 

Tilslutt tar en av dem mot til seg og sier "Unnskyld, herr Dalai Lama, men vi har det litt travelt....". Dalai Lama ser opp på sikkerhetsvakten og svarer rolig:

"Jeg har landet, men ikke sjelen min, så jeg må vente på den." Så lukker han øynene igjen. 

Her har vi forskjellen på de fleste av oss og Dalai Lama. Han er bedre trent i å kjenne etter om hele han har kommet frem, eller om halvparten av ham fortsatt er oppe i luften, på toalettet eller hvor det nå kan være. Og han har også mot og klokskap til å vente til han er klar. 

Refleksjon handler for en stor del om å vente på seg selv og sjelen sin. "

Og jeg er så enig...det er så herlig sagt!....refleksjon handler en hel del om å vente på seg selv og sjelen sin...

Jeg var god i refleksjon før også. Underveis og etter kreftopplevelsen ble det enda mer av det. For det første får man mye tid til det grunnet venting på legetimer, prøver, neste behandling, resultater...og for det andre så kjente jeg at det rett og slett var nødvendig. Kropp og hodet bobler over av informasjon som skal fordøyes, det sprengte på innsiden. Så for meg har det vært fint å sette ting i perspektiv og fordøye "hva det måtte være" jevnlig... Ta det med en gang det dukker opp. Levet i nuet...

...men som artikkelen i KK også sier så er ikke dette noe vi alle er så godt trent i. Vi bør øve oss på å sette oss ned og kjenne på øyeblikket, puste dypt, ta imot det som måtte komme av tanker og følelser. Finne balanse, være tilstede i seg selv.

Utrolig givende og interessant.

Nå som Norge står i ro, fordøyer sjokket og har fått en dørgende stillhet, ett forsterket samhold...så tror jeg også på refleksjon. Kjenne på ting, plassere ting... Være tilstede i øyeblikket. Reflektere over hva som er viktig og riktig for deg, for dine nærmeste... en øvelse i å ikke la stresset og det overfladiske styre deg...

Vent på sjelen.

Den trenger å lande.

Veldig sant

Helene Madsen Skjemstad skrev dette i gruppen FRAMSNAKKING på Facebook; fint:

"Det er helt iorden å være egoistisk iblant. 

Mange mennesker svikter seg selv fordi de er redde for å virke egoistiske. Bare ordet egoistisk er nok til at det farer en strøm av skyldfølelse gjennom oss. Men vi er alle nødt til å finne en balanse mellom å ta vare på oss selv og å ta hensyn til alle andres følelser.

Vi er alle en del av et større samfunn. Ingen av oss er fri for ønsket om anerkjennelse fra andre. Mennesket er et sosialt vesen, og åpne forhold krever en viss porsjon gjensidig avhengighet eller samhørighet på det følelsesmessige området.

Det jeg snakker om her, er å bevare vår emosjonelle integritet, å være tro mot oss selv så vi ikke brenner oss ut. 

Det kan være fortere gjort enn vi aner."

...og aldri har det vel vært så viktig å være tro mot deg selv og dine behov som i tiden etter kreft!

What's my name again?!...

Svikt i hukommelse og konsentrasjon.

En flott og interessant bivirkning av cellegift- og strålebehandling. Fører selvsagt til masse klønete og pussige uttalelser og situasjoner, og man får virkelig satt seg på prøve og sett seg sjøl i ett nytt lys. Mildt sagt!...

For min del merkes det best på den måten at ord blir borte, selv om hjernen min er veldig klar på hva jeg har lyst til og er i ferd med å si. Men så kommer det ut en helt annet setning kanskje, eller det viktige hoved-ordet blir borte. Noen ganger føles det som at jeg kan komme på det bare jeg roer ned litt og tenker meg litt om...andre ganger er det bare midt i forklaringen å si "Spør meg igjen en gang til uka!"

Borte vekk altså.

Andre ganger merkes det best når jeg blir spurt om noe konkret og må svare på direkten. Som da jeg var på date og vi snakket om reising. Jeg fortalte at jeg hadde vært 11 ganger i Syden, og han spurte hvor... Jeg måtte tenke en stor mengde sekunder før jeg kom på kun Kreta og Thailand, resten var "gone with the wind" altså. Selv om jeg klart så for meg turene inne i hodet mitt og hvem jeg reiste dit med... Det ble jo litt pinlig, merket jeg!

En annen viktig ting jeg er litt lei meg og frustrert over er at jeg har lyst til å huske ting som gjelder mine venner. Ønske de lykke til på ting de har fortalt meg at de skal...huske å spørre hvordan det var på "det og det" i helgen...huske å spørre om ting som er viktig for de. Vise interesse og omsorg! Det er bare det at jeg klarer ikke huske det nå for tida...før de forteller det selv.

En får bare håpe at jeg ikke blir sett på som selv-opptatt. At de tror jeg har lullet meg for mye inn i eget sykdomsbilde og har mistet all interesse for de rundt meg. For slik er det ikke.

Det er bare konsentrasjonen og hukommelsen som svikter nå i en periode, og det kommer av behandlingen.

Nå må jeg huske å legge meg.

Superwoman i gjørma

Alle er vi forskjellige.
Og godt er det...

Man kan lese og høre at det er vanlig å se på livet med nye øyne etter man har kavet seg gjennom kreft-sykdom. At man verdsetter de små tingene mer. At man slutter å syte og klage over både små og store ting i hverdagen, kanskje tenke litt mer på barna i Afrika. Reise mer, fortelle sine nære og kjære hva de betyr litt oftere, unne seg ting, nyte hvert minutt.

Det kan rett og slett virke som om livet blir bedre etter man har hatt kreft. Økt livsgnist.

Jeg syns det ble motsatt. Jeg har mistet mye livsgnist. "Noen" spente bein på meg og jeg orker ikke helt å reise meg igjen. Jeg tar meg i å gjøre ting halvveis, bry meg litt mindre om ting som var gøy før, nå liker jeg ting litt mindre enn jeg gjorde før...

Kreften tok rett og slett motet fra meg. Det koster UENDELIG mye krefter å reise seg igjen, merker jeg. Selv om jeg er frisk og føler meg helt normal nå. Ingen grunn til at jeg ikke kan fortsette å leve livet, men jeg mistet motet...ett eller annet sted på veien.

Og jeg vet du får lyst til å si at jeg må tenke positivt og bare stå på og kjempe meg videre... Det er veldig lett å si det... Jeg vil jo det jeg også. Men i perioder føler jeg meg veldig likegyldig og oppgitt. Hvorfor gidde liksom...

Det handler nok om at jeg ikke ønsker noen stor fall-høyde igjen. Jeg har falt brått og langt tidligere i livet...og nå igjen pga kreften. Kanskje sier kroppens forsvarsverk at hvis man ikke satser så mye eller klatrer så høyt så faller man heller ikke så langt....

...hvis et eller annet uhell skulle være ute igjen...

Jada.

...så fikk jeg brev fra avdelingen for plastisk kirurgi og rekonstruksjon.

Jeg er rutinemessig henvist til samtale hos plastisk kirurg for at han/hun skal se hva slags rekonstruksjon som passer best for min kropp. Og så blir jeg satt på rett venteliste.

Brevet sa jeg hadde rett på samtale hos denne kirurgen innen juni 2013. Huh??! Spurte onkologen min om dette virkelig var sånn jeg trodde det var - og han sa at det tok lang tid nå fordi Ullevål og Radiumhospitalet er slått sammen på dette feltet.

Herregud. Jeg er 37 år. Det føles sykt å vente så lenge på nytt bryst når jeg er der jeg er i livet....

..og selve ventingen starter jo egentlig ikke før jeg får vært hos denne fordømte plastikk-kirurgen!!!!

Nuet

Så hvordan går det egentlig, da?

Det er 4,5 mnd siden siste stråling og man er på veien tilbake mot normalitet.

Jeg har jobbet 20% i 3 måneder, fordelt på 2 halve dager i uka. På mandag øker jeg til 40% og planen er å jobbe 4 halve dager med fri hver onsdag. Jeg har tro på å jobbe få timer flere dager i uka fremfor å jobbe f.eks 2 lengre dager og ha fri resten.

Det går kjempefint å være på jobb, men jeg vil ikke risikere å bli for sliten av å jobbe litt lengre få dager. Jeg vil ha nok energi igjen til tiden etter jobb. Og jobber jeg 4 dager i uka så blir jeg også mer vant til de rutinene man hadde før, tenker jeg - altså at det er vanlig å gå på jobb hver dag. Arbeidsgiver plikter å tilrettelegge oppgaver slik at det ikke skal føles bortkasta eller for lite å være på jobb bare i 3-4 timer. Så det går fint.

Det er ikke bare arbeidsoppgaver og ansvar og slike ting man skal bli vant til igjen, det er jo også det sosiale og det å være blant folk og prestere profesjonelt - fremfor bare på hjemmebane. Vel så viktig!!

Slik tenker ihvertfall jeg. Så, heller jobbe få timer flere dager i uken for å bli vant til å ha noe fast hver dag. Så tenker jeg at jeg har jo muligheten til å jobbe en eller to lengre dager om jeg har lyst til å prøve meg. Jeg sjonglerer mine 40% som jeg vil.

Jeg spør ingen om det er greit at jeg legger det opp slik. Det jeg trenger for å komme på høyden igjen er det som bør være greit.

Går fortsatt til lymfeterapeut som anbefalt (1 gang i mnd'en) og armen føles mer eller mindre normal nå. Litt nervesmerter mellom tommel og pekefinger fortsatt, men merker lite til det. Jeg kan nå knyte skoene og re opp senga uten at armen ikke kan rettes helt ut. Væsken bak på ryggen øker litt innimellom, usikker på hva som trigger det. Men jeg kan danse og gå turer og gjøre hva jeg vil nå egentlig.

Så da gjør jeg nettopp det.

Nå på mandag er jeg kalt inn på kontrolltime etter forrige mandags mammografi. Kjenner jeg er litt spent på den siden jeg fortsatt har en liten klump i det gjenværende brystet, men onkologen mente ganske sikkert at dette ikke kjentes ut som noen svulst. Merker at jeg greier å tro på det, og det er fint.

Ellers bruker jeg en del energi på å forbanne sveisen og håret som er tykkere enn tykkest, bølgete og uregjerlig. Jeg føler meg ikke som meg selv og lengter etter lengre mer feminin hårsveis... Utrolig hvor mye en dårlig hårdag styrer humøret og selvbildet...prøv å ha dårlig hårdag HVER eneste dag... Videre sier jeg og skriver mye rart om dagen. Ord blir borte, og jeg hører stemmen min si ting jeg ikke planla inne i hodet. Veldig rar følelse å ikke klare å beskrive ting, og å rote seg bort midt inne i en forklaring, men dette er visst veldig normalt sånn i etterkant av cellegift/stråling.

Men. Alt i alt har vel alt gått ganske langt fremover i riktig retning nå, føler jeg?? Føler meg ganske normal igjen.

Jeg er jo mest skadeskutt mentalt. Ting som var problemer og bekymringer og sorger FØR kreften er forsterket nå, og gråte-lunta er myyye kortere. Det er slitsomt egentlig. Man gir litt opp når man møter så veggen som man kan gjøre i forbindelse med kreft. Har sagt det før og kan si det igjen : hvordan man takler alt dette vi går gjennom har mye å gjøre med hvor man var i livet før alt skjedde også. Gikk man den gangen rundt og var litt smålei hverdagen og holdt haka såvidt over vannet, så blir jo dette dobbelt så tøft etter kreft.

Så derfor er det vel at man ikke alltid føler seg letta og glad etter kreft og føler at NÅ går livet endelig videre... Man mister litt fotfestet rett og slett. Og det tar tid å føle seg "jorda" igjen...

Det mentale er min største utfordring. Jeg trenger endring nå. På de aller fleste plan.

Blanke ark.