Sider

03 oktober 2017

Å leve med senskader


Ikke for å være negativ, men realist; personlig så tror jeg ikke at mer forskning på alle senskader vil gjøre oss som allerede er rammet for flere år siden noe bedre eller friske. Det vil nok ikke dukke opp noen mirakelkur mot fatigue.. Jeg tenker at for oss så er skaden allerede skjedd, vi ble rammet og dette må vi bare lære oss å akseptere og leve med.

Men, forskning og fokus har mye å si for de som kommer etter oss! Slik at ihvertfall de kan slippe unna i større grad enn det mange av oss har gjort. For eksempel så forskes det jo på at cellegift og stråling som gis nå skal treffe stedet/organet i kroppen som er kreftrammet mye mer nøyaktig - istedet for at hele kroppen utsettes slik som det jo har vært lenge.

I Facebook-gruppa jeg laget; "Kronisk fatigue etter brystkreft", så etterlyses det innimellom tips og råd til ting som kan gjøre fatiguen og konsentrasjonen og hukommelsen og orken bedre; bortsett fra rådet om fysisk aktivitet (slutt å kalle det trening!). Personlig så føler jeg ikke det er noe konkret som kan bedre mine plager. De er hva de er! MEN. Som ikke kan gjentas for ofte så er AKSEPT en stor nøkkel til å takle senskadene. Akseptere at javel, i forigårs vasket jeg samt hang opp to maskiner med klær - og igår gikk tur og var en liten halvtime på bråkete cafe. Da vet jeg at imorgen samt neste dag og kanskje litt av den nesten dagen der igjen så må man muligens være helt i ro i et støyfritt miljø. Sånn er det bare. Og neste uke, hvis jeg vet at jeg skal til frisøren og legen onsdag og torsdag - så legger jeg ingen planer mandag og tirsdag. Fordi jeg har lært at det koster meg for mye i ettertid.

Altså, legg inn hvile både FØR og etter avtaler.

Min aksept går også på at selv om jeg vet at støy og ståk på cafe eller på busstur eller andre folksomme steder gjør meg tullete sliten etterpå på de dårligste dagene - ja, så gjør jeg det allikevel. Jeg syns det er verdt det. Hvis jeg IKKE hadde gått på cafe så hadde jeg følt at kreften fortsatt eide meg og tiden min - og det er helt uaktuelt. Jeg gjør mye av det jeg pleide å gjøre - fordi jeg VIL det. Også AKSEPTERER jeg at konsekvensen er at jeg sitter med øresus og slitenhet i kroppen noen dager etterpå og snakker rubbish fordi jeg glemmer ord, dag og tema og det aller meste....jeg syns det uansett er verdt det! Fordi jeg vil ikke gi opp visse sosiale ting. Selv om de sliter meg ut.

Siden jeg er en av de som tilslutt ble anbefalt å søke 100% arbeidsufør så kan jeg gjøre det slik. Jeg har heller ikke barn, så jeg har bare meg og min partner å tenke på og spare energi til.

Vi kvinner er eksperter på å skape forventninger i eget hode. Men vi plasserer det ofte hos andre, at det er DE som har forventninger. Det er så mye "syns at vi skulle måtte burde" i huet vårt. Det er nesten så det er en egen tilleggssykdom.

Vi må bli ekspert på egen helse og velvære istedet! Vi skylder oss sjøl det. Bare vi som har gjennomgått kreftbehandling av ymse slag vet nøyaktig hva vi trenger for å ha det best mulig. Så øv på å være tro mot deg sjøl og dine egne behov!! DRIT i resten, de har ikke peiling på vår alvorlige tilstand, de forstår ikke, uansett. Og hvordan kan de egentlig det når de ikke selv har opplevd alt vi har gjort?

Fiks det du selv kan påvirke; sørg for å være optimal på alle vitaminer og mineraler, følg med på stoffskiftet ditt (les deg opp, fastleger og endokrinologer ligger langt etter i kunnskap!!) og få deg frisk luft og dagslys. Vi må gjøre det lille vi kan..

YES WE CAN!

Å leve med senskader er en tøff balansekunst. Og ja, det er snørr, tårer og fortvilelse en sjelden gang innimellom her også - men jeg er fornøyd med å ha kommet så langt at jeg kan si at jeg driter litt i senskadene. Noen ganger må jeg dra hjem litt tidligere fra ting som skulle vart lengre og vært gøy og gitt meg noe - men er ikke så deppa for sånn i så mange minuttene i slengen siden det er utrolig deilig å bare dra hjem til sofaen også. Avlyse må jeg også noen ganger - men jeg er bare ærlig om det, at en dårlig dagsform kom litt kasta på, og sånn er det bare - ferdig snakka.

Og det er helt greit! Det er det nye livet mitt.

Og det er ikke så verst.







10 april 2017

Kjære kreftoverlever...

Hvordan vi "har det og tar det" etter kreftopplevelsen mener jeg har mye med både hvem vi er og hvor vi var i livet da det skjedde.

Kreft er like forferdelig uansett når og hvem det rammer, selvfølgelig, men det må være lov å si at det både kan oppleves verre og annerledes for en person i den yngre garden enn for en i den eldre. Kreft er jo ingen konkurranse i alvorlighetsgrad og senskader.

Men sett bort fra det fysiske og medisinske; om du er i en fase av livet hvor man verken har eid bolig, partner, jobb eller barn - så vil jo dette påvirke livet i en annen grad og retning enn om du hadde økonomisk stabilitet, en armkrok, avkom og et langt liv å se tilbake på. Ingen vil død før tida, dødsangsten tar grepet på gammel som ung.

Men hvordan vi opplever livet mellom fødsel og død har jammen mye med NÅR kreften rammet.

Det er stor forskjell på å være eldre og kunne se bakover på livet man har levd og det å være ung og se fremover på det livet man føler man ikke får. Slik har det vært for meg ihvertfall - det er for lett å henge seg opp i at man aldri rakk å få barn, aldri kom seg ut i jobb igjen og det å kverne rundt at AAP i 6 år ikke akkurat gir grunnlag for egenkapital til å få kjøpt seg bolig med kjæresten Vi kreftoverlevere vet hvorfor det er så lett å henge seg opp i alt det andre enn "lykken av å overleve".

Det er helt greit å ha det sånn! Vi har opplevd et traume eller flere, og mistet kroppsdeler og organer! Nei, så er vi ikke lykkelige og letta alle sammen - men aldri skal vi behøve å føle at det ikke er greit å ha det sånn.

Alle mennesker er formet og farget av hva livet gir oss, drit i å følge "lykke-malen" til "de andre" - fokuser på deg selv og din hverdag, og lær deg hvordan DU kan ha det best mulig. Fysisk, som psyskisk.

Den du er og det du gjør er bra nok!!

GOD PÅSKE   



23 februar 2017

Fjernt, men nært


Straks 7 år siden diagnosen.

Aldri har jeg vært så langt unna den dagen.
Aldri har jeg vært så nær den.
Som denne uka.

Vi går til kontroller, jevnt og trutt. Først hver tredje måned, så hver fjerde noen år - før man vanligvis går over til årlig  For min del ønsket onkologen å kontrollere meg hver sjette måned, så jeg dukker opp på hans kontor fast to ganger i året. 10 år med dating, heter det seg.

Føles det trygt? Ganske. Så trygg man kan føle seg ved kontroll av blodprøver og litt trykking.

De verste undersøkelsene er de man gjør selv. Fordi man skylder seg det når man har hatt kreft nemlig; å bli kjent med kroppen sin. Legge merke til endringer. Ha lav terskel til å ringe og be om undersøkelse om man oppdager noen vondter, kuler eller endringer som ikke forsvinner etter et par uker og som ikke har oppstått ved fall i skibakken eller skalling i nattbordslampa, sa onkologen.

Kulen traff hånda mi da jeg lå på sofaen og så søppel-tv for 4 uker siden. Såklart. Der var den igjen. Samme følelsen som for 7 år siden. Kulen traff hånda mi da også. Rasjonell og jordnær, realist så det holder. Men man klarer ikke stoppe beredskapstroppen som stormer gjennom kroppen fra issen til tærne. Den har ligget latent sånn cirka rett under huden i 7 år, og i og med at filteret forsvinner for alltid når man opplever traumer så går alt rett inn. Inn i rasjonelle tankebaner, snor seg mellom jordnære celler, gjør narr av realisten.

To the point; etter å ha vært på fremskyndet kontroll hos faste daten min på St. Olav ble det bestilt haste-ultralyd og mammografi. Etter 2 uker satt jeg på venterommet og dingla igår. Egentlig ganske rolig fordi da jeg var på kontrollen så følte jeg at ansvaret og følelsene rundt kulen ble overført til onkologen. Han kjente den, målte den og bekreftet det jeg også hadde kjent. Den var der, og den var hardere og mer konkret enn det man fant rundt. Da behøvde jeg liksom ikke bekymre meg like mye lengre, slik føltes det.

Jeg tok 2 mammografibilder, og måtte vente litt utenfor igjen. Så ble jeg kalt inn til ultralyd. Klær tas av, kropp legges på smal benk, rommet iskaldt, lys slukkes, lege blir konsentrert og taus foran skjermen. Det klikkes, bilder taes, en ekstra lege hentes inn for å konferere. Kan se ut som en cyste i en rekke av andre cyster. Enighet om at det må stikkes, hentes og celle-kontrolleres. Sånn "just in case", pga min historikk.

Full kollaps. Kroppen husket ALT! Alle stikk, alle redsler, alle tårer, alle benker, alle legers blikk, lange venteperioder, taushet, alvorlige nikk. 7 år raste gjennom kropp og hode på 5 sekunder. Angsten for smerter, ikke så mye angst for resultatet. Jeg hadde jo tross alt overlatt ansvaret til onkologen.

Kulen ligger bak brystvorta; kanskje det meste smertefulle stedet man finner. Fullt av nerver. Det ble bomstukket både en og to ganger, så lege nummer 2 måtte tilbake og stikke en tredje gang. Liggende, med armen fastlåst over hodet, sprutet tårer og vonde minner.

Resultat: de var nesten helt sikre på at det er en cyste, prøvene hadde ikke blitt sendt inn hvis ikke jeg hadde hatt kreft tidligere, og mammografibildet jeg måtte ta når alt var over var visst tilfredsttillende.

Så, hvorfor er jeg ikke glad? Hvorfor er jeg ikke letta og kjenner følelsene strømme gledelig gjennom kroppen....? Fordi det er ikke sånn det fungerer for alle.  Jeg er sur! Forbanna! Lei meg! Slike episoder koster så uendelig mye tid, krefter og følelser som jeg rett og slett ikke har råd til å sløse bort! Jeg har mer enn nok med senskadene jeg er blitt 100% arbeidsufør av.

Det er ikke glede som kommer først i panna på meg når jeg får beskjed om at det gikk bra denne gangen....det er følelsen av at jeg på en måte drar kreften med meg hele tiden. Resten av livet. Jeg blir aldri kvitt den. Kreften dilter i hælene mine hvor enn jeg går, uansett hvor bra det går med andre ting... Jeg må alltid følge med, alltid til sjekk om det er noe.... Full krisemaksimering hver gang.

Det koster. Jeg skulle så gjerne vært det foruten.

Jeg har en liten ert av en kul i det gjenværende brystet. Det er nok en cyste. Den er sikkert bare 0,4 mm stor, men den eier meg nå.

Skjønner du nå hvorfor kreften føles langt unna, men allikevel nært?

(jeg får det endelige resultatet av celleprøven 13. mars)


28 august 2016

Rosa forventninger?

Det plukkes opp at det mange kreftoverlevere reagerer på, sliter med samt føler at vanskeliggjør kreftetterlivet er dette med at media ofte vinkler historier fra kreftoverlevere litt for "rosa" og som at takknemligheten henger over oss som en gledens sky hver eneste dag - selv om vi har senskader....

Det er jo mye debattert dette, både her på bloggen, diverse Facebook-grupper samt på kreftkamp.no og andre steder. Jeg husker da biologen Barbara Ehrenreich var på Skavlan og snakket om boken sin "Smile or Die", det traff så innmari hos meg! Hun fikk selv brystkreft og gjennom dette opplevde hun å bli påtvunget "The power of positivity" :

"Kreftofre er forventet å utstråle lykke - ellers vil du utsette deg selv og andre kreftpasienter som kommer i kontakt med deg, for giftig negativitet. Du kan også gjøre dine venner ukomfortable. Ehrenreich ble til og med fortalt av en kreftsykepleier at "cellegift jevner ut huden og hjelper deg ned i vekt!". Men, all fornektelse og heltemodig kakebaking distraherer bare pasienter fra å stille spørsmål ved deres behandling eller hvorfor de i det hele tatt fikk kreft. "

Så...jeg har jo på min egen etterlivs-kreftvei opplevd minsket interesse for mine blogginnlegg på min private Facebook, feks, eller å lese i andres ansikt at nå syter jeg...nå er det nok. Nå må du komme deg videre og ikke dyrke. Det har aldri blitt sagt! Må understreke det... Men man kjenner jo på det... Jeg vet maaaange av oss sliter med dette, flere ÅR etter ferdig behandling.

Alle vi vet jo hvordan dette med senskader sverter hverdagene våres, tankesettet og tar fra oss livsglede, kvalitet og energi....selv har jeg endelig klart å komme dit at jeg (unnskyld meg) driter i hva andre syns, tenker og mener. JEG vet hvordan jeg har det og hva jeg trenger, hva jeg må avlyse, når jeg må gå, når jeg trenger å ligge, når jeg må si fra hvordan jeg har det uten å forvente noe tilbake... Slike ting. Jeg har snudd til å tenke at det som faktisk er viktigst er ikke å få forståelse eller sympati - men å få sagt fra og satt grenser for meg selv og egen grense. Klarer jeg dette, er jeg mer happy enn om jeg anstrenger meg for mye for å klare / forklare.

Jeg er glad for at jeg har nådd det punktet! Det sparer meg sååå mye energi. Nå skal det sies at jeg verken har barn eller jobb nå, jeg har kun meg selv og min samboer i en liten leilighet å ta vare på samt ta hensyn til i det daglige. Dette er nok mye mindre utfordrende enn for de som har barn og hus og litt jobb fortsatt...

Hva tenker du skal til for at du skal klare å komme litt nærmere det  å (unnskyld meg igjen) drite i hva venner/periferien/sjef/kollegaer syns og mener og tenker om at du selv lever livet på dine egne premisser og setter helsa di først? Hvor går grensa for syting og fornuftig grensesetting? Klarer vi å blåse i hva som blir formidles i journalistens penn i media og heller se kun vår egen kreftetterlivs-hverdag?

KJØR DEBATT!! ;-)

05 juni 2016

Afterlife Cancer Quiz

"Er det egentlig mulig for utenforstående å forstå hva det å ha fått kreft samt overlevd fullt og helt innbærer - og kan vi som har opplevd nettopp dette kreve at de gjør det?"

- Nei, dere kan ikke fullt og helt forstå, og vi kan ikke kreve det. MEN!....jeg kan kreve at du, som det oppegående mennesket du er, tar deg tid til å sette deg skikkelig inni det når temaet kommer opp. Respekter meg nok til at du tenker før du snakker. Er det virkelig sånn at jeg bare skal være positiv så ordner det seg? Har jeg ikke lov å være bitter selv om du sjøl mener det er skadelig å være det? Kan det tenkes at jeg innimellom vil ha sympati og noen å banne med istedet for velmente råd?


"Men hu var da to kvelder på dansing forrige uke, det stod på Facebook - hva er det hu klager over da....virker ikke så veldig syk, spør du meg"

- Really?? Jeg har faktisk opplevd det. I jobben jeg hadde da jeg ble kreftsyk. Er det i det hele tatt mulig å dømme noen fra et par-tre delte øyeblikk på Facebook? Det er kun det vellykkede som deles der, klager vi på. Men er det så rart, da....hvem skriver vel om samboerproblemer, kjønnsykdommer og legger ut bilder av bad hairdays der... Det skjuler vi alle for offentligheten. Det samme gjelder jo for meg og mine senskader...jeg vil dele da jeg har det fint! Da jeg opplevde litt glede til tross for alt! Jeg skriver ikke at det kostet meg en hoven arm og 2 dager på sofaen etter dansen. Igjen, tenk før du snakker og dømmer.


"Vil økonomisk sikret fremtid med uføretrygd gjøre at jeg slapper av og er letta fordi jeg nå slipper å anstrenge meg og jobbe?"

- Nope. Jeg vil jobbe! Uansett om det bare er 2 timer i uka! Jeg vil ha noe eget, noe viktig, noe som jeg får betalt for. Noe som hjelper andre. Føle meg som et viktig ledd, en del av noe større. Jeg opplevde alt annet enn lettelse da 100% arbeidsufør ble innvilget. Jeg følte meg tom. Og skriftlig dømt på et stykke papir. Forever. Fordi jeg var uheldig og fikk en alvorlig sykdom og overlevde.


"Er det virkelig sant at alle kan komme seg tilbake til jobb igjen om man ønsker det hvis helsa blir bedre, selv om man nå er 100% arbeidsfør? Og at derfor skal jeg ikke se så mørkt på at jeg har blitt det?"

- For veldig mange; JA. For meg; NEI. Det har vært en lang vei fra ferdig behandlet til arbeidsufør. Jeg har stått på som en gal! De siste 4 årene har vært jobbjakt og kreativitet og å søke rubb og rake av halve stillinger, selge meg inn hos vikarbyråer, bruke bekjente og andre kontakter, være i NAV-tiltak som skulle føre til arbeidstrening og jobb... (sistnevnte har vært en skrekk-opplevelse ift å respektere det jeg faktisk har vært gjennom). Det er rett og slett et faktum at hvis du ikke lengre kan jobbe full stilling og ikke har en fast jobb å gå tilbake til etter sykdommen, så faller du mellom 20 stoler.

Før du sa til meg at jeg kan jobbe igjen hvis jeg ble friskere....tenkte du da gjennom at jeg faktisk må selge meg inn som en person som ikke kan jobbe fullt, ikke kan jobbe fra morningen av, ikke klarer å konsentrere meg lenge av gangen og har hukommelsessvikt, noen ganger klarer jeg ikke å komme på jobb i det hele tatt...og ihvertfall ikke mer enn 20-30% i uka, max, klarer ikke varme rom, tar lett til tårene når jeg ikke lengre klarer det jeg fikk til før....

Det finnes ikke graderte stillinger. Ei heller arbeidsplasser hvor man kan få komme og jobbe såpass lite som mange av oss som har gjennomgått cellegift og stråling klarer. Og, dette vil ikke endre seg selv om jeg blir litt friskere av fatiguen. Jobbene finnes fortsatt ikke.


"Det virker som du har det så bra, kjærligheten blomstrer og samboerskapet går da så bra, det må da hjelpe veldig på situasjonen din.... "

- Nei. Og bare nei. Hva har samboerskap og kjæreste og armkrok med det at man ikke kan jobbe og tjene egne penger lengre å gjøre?? Absolutt ingenting. Jeg forventer faktisk full pakke. Jeg vil både ha samboer, jobb og egne opptjente midler. Slik som du har. Det ene bøter ikke på det andre! JA!...selvfølgelig setter jeg stor pris på å ha en "partner in crime", en bestevenn å dele livet med...men skuffelsen over å ikke få til arbeidslivet og at arbeidslivet ikke har bruk for det lille jeg får til vil alltid være der; aksept eller ikke.


"Du må ikke være bitter nå mer, det er ikke bra for deg"

- Ikke? Det er jeg uenig i. Jeg er absolutt bitter fordi jeg ikke kan gjøre det samme som deg. At jeg må slite med å få boliglån stort nok pga uføretrygd, at jeg ikke kan delta på alt jeg ønsker, at jeg ikke orker å trene enda det skal være bra for meg, at jeg opplever hukommelsesvikt i offentlige situasjoner med 7 par øyne mot meg. Jeg er bitter over å ikke kan få bestemme over kroppen og tida mi sjøl, at det fortsatt er kreften som bestemmer over hvordan jeg skal ha det og hva jeg skal få og få til.

Men det spiser meg ikke opp. Bitterheten, skuffelsen og sårheten er ikke mine fremste følelser. Men de kommer lett fremst i panna, selv om de ligger latent litt bak. Forsvarsverket er borte, de fleste som har opplevd et brutalt traume har det slik.


"....men du kan ikke forvente at utforstående skjønner alt dette, vi har våre liv og problemer vi også, er du ikke glad du overlevde og kan gå videre?"

- Korrekt, du kan ikke fullt og helt forstå. Men du kan gi meg tiden og toleransen din; tid til å lytte og prøve å forstå. Aksepter og RESPEKTER at jeg har det sånn. Og at slik er det for MEG, uansett hva du syns og mener jeg burde gjøre og føle isteden.

Hvis du spør meg hvordan det går, så må du regne med at jeg kanskje ikke har det så bra, og at jeg fortsatt har det samme å slite med som sist. Og selv om jeg sier at jeg ikke er glad og takknemlig for at jeg overlevde - så betyr ikke dette at jeg ønsker at jeg hadde vært død isteden.

Det er bare tungt å svelge det faktum at om 10 dager fyller jeg 42 år, uføretrygda og en skygge av meg selv, en liten brødel av hva jeg selv føler jeg kunne ha vært og fått utført.

mvh
ikke-deprimert realist m/samboer og evig redusert helse

04 februar 2016

Feil i kortstokken

  • Jeg syns jeg er veldig god på å glede meg på andres vegne. Jeg fylles latterlig lett opp av andre sine sommerfugler og oppturer. Det er både givende og gledelig, så jeg drar medmenneske-kortet med stor letthet.

    ...men sittende hjemme ser jeg det er så stort sprik mellom mitt eget og andres liv.

    Jeg står igjen mens "de andre" reiser videre i livene sine. Står og ser på at de får til ting, at de føler at det er bruk for dem, at de satser til høyre og venstre og får premier for det, gjør seg erfaringer via utdanning og arbeid. Det er slik man utvikler seg, og slikt som trigger nye ting. Og når det går andres vei på den måten så blir jeg veldig glad for de, men så minner det meg også om at visse viktige ting overhodet ikke gikk MIN vei.

    Jeg føler jeg mista det kortet der. Både helsekortet og jobbkortet.

    Jeg står igjen ensom i situasjonen, mens andre reiser videre. Kan ikke noe for det, men det er sånn det føles, og det er så tungt å takle. Jeg klarer ikke bare være letta for å slippe å jobbe, slippe å kjempe, slippe prøve å skape muligheter for meg selv. Jeg vil også kjenne på følelsen av å tjene egne penger, oppnå ting, få jobbmuligheter, bli sett fordi jeg er god på noe, føle at samfunnet trenger meg....slik som andre gjør. Det holder ikke bare å bli godt likt. Man må føle at det er bruk for seg og at man skaper noe, legger igjen noe bra bak seg. Viktig følelse. 

    Det kortet jeg står igjen med er trygde-kortet. 

    Jeg venter på svar på søknad om å få bli 100% arbeidsufør. Hva i alle dager skjedde med meg og livet mitt? Det kræsja før jul, det. Fastlege og attføringskonsulent plukket meg opp igjen og sa at "nok er nok". Jeg har prøvd og kjempet lenge og hardt nok, sa de nesten i kor. Takk, da tar jeg en premie for all den langvarige innsatsen der, sa jeg.

    Problemet er bare at premien er 100% uføretrygd. 

    Arbeidsutprøvingen er over, og samfunnet klarer ikke ikke gi meg lave nok prosent-jobber til at jeg klarer å fungere slik det forventes at jeg skal. Etterhvert som det forskes mer og bedre så overlever heldigvis flere og flere sin kreftsykdom. Men samfunnet er overhodet IKKE klar for denne tsunamien av kreftoverlevere. Vi har ting å bidra med vi også - vi trenger bare mer eller mindre tilrettelegging. Der har samfunnet en lang vei å gå......

    Jeg er glad for alt jeg har. Godt selvbilde, nær og fin familie på begge sider, forståelsesfull og aksepterende snill samboer, en trygg og god plass å bo, livet i behold. Men ikke mange forstår at alt dette ikke hjelper på det faktum at jeg ikke kan jobbe litt og tjene egne penger. Ikke ta alt du har for gitt - tenk før du snakker....

    Jobbtilbud-kortet! Det ønsker jeg meg. At noen skal se meg som en ressurs, uansett skavanker. 

    Enn så lenge må jeg klare meg med det jeg har, prøve å føle meg letta over å slippe jobbkjempingen akkurat nå, øve meg på å klare fysisk aktivitet igjen, klare å nyte det å kunne gå på cafe på dagtid uten å ha dårlig samvittighet. Tenke at jeg fortjener det etter all innsatsen siste 5,5 årene. 

    Da kan jeg i det minste bruke klippekortet mitt på Starbucks. Og vet du, i løpet av 2016 sier ryktene at jeg får selveste honnør-kortet også. Deisende ned i postkassa sammen med svaret på uføretrygd-søknaden. Kan ta buss, trikk og tog og gå på kino i timesvis - på halv pris. 

    Jeg har visst glemt å si fra til livet at jeg faktisk ikke liker kortspill
  • I det hele tatt. 



13 oktober 2015

....5 år senere...

Dette blir som regel negativ-bloggen.

Og det er ganske enkelt fordi det for mange finnes veldig få virkelig gode og bra ting å formidle fra kreft-etterlivet. Altså, som kom som en direkte følge av det å bli behandlet frem til "symptomfri".

Fordi det er det det heter. Symptomfri.

Hvor blir det av premiene? Det er ikke som når man har vært hos tannlegen og oppført seg. Kan få velge mellom kjærlighet på pinne og blyant-troll med rosa hår. Det er foreksempel få som ikke havner innom NAV som en direkte følge av kreftsykdommen. Selv har jeg vært i NAV-systemet og fått arbeidsavklaringspenger siden den måneden jeg fikk kreft - det er litt over 5 år siden.

Pga av både senskader etter behandlingen samt den dårlige økonomien man får så står livet fortsatt veldig stille - selv om det går fremover........på en måte.

Jeg er blitt 41 år, leier en 1-roms på litt over 30 kvm og har ikke fast jobb. Direkte konsekvenser av sykdommen, og årene brukt på å kave seg tilbake. 2 skritt frem, 5 tilbake. Slik føles det i hvert fall.

Det som forundrer meg er hvor lite som skjer i de 5 årene hos NAV. Jeg er mest sannsynlig fratatt muligheten til å  jobbe mer enn 50%, får midlertidige penger for de 50% jeg ikke kan jobbe og svever i systemet uten mål og mening. De gangene NAV har kommet litt på banen så er det jeg som har tatt kontakt og spurt om det skjer noe...... Eller om det snart KAN skje noe. At jeg ha lyst til å jobbe, men ikke får meg deltidsjobb.....at jeg har masse å bidra med, men trenger tilpasning....at jeg ikke vil at sydommen fortsatt skal bestemme over dagene mine, men det er det den faktisk gjør. Fortsatt.

Er det ikke bedre om det blir fortgang i prosessene jeg har krav på samt at det kreves at jeg skal gjennom slik at NAV får meg ut av systemet og jeg kan føle meg mer friskmeldt og samfunnsnyttig?

Neste uke skjer det.

Det sa de i hvert fall på telefonen i dag. Jeg har stått på venteliste til et samarbeidsfirma til NAV som skal følge meg opp via samtaler i 4 uker for å vurdere restarbeidsevnen min. Selv vet jeg hvor grensene mine går, hvor orken tar slutt... Nå kjenner jeg piggene er på vei ut igjen og forsvarsmekanismen er vekket til live. Man blir redd for å miste pengene sine! En fremmed tilfeldig valgt person skal plutselig inn i hverdagen min og tolke sykdomsbildet mitt og si til NAV og lege om jeg kan jobbe så og så mange prosent. Hva om jeg oppfattes feil? Som en unnasluntrer fordi jeg ser frisk ut??

Jeg sliter med fatigue, og det går på mer enn det å være utmattet og sofasliten. Lyd, lys, stress, varmetakling, konsentrasjon, hukommelse ... Og slike store bøyger som det NAV forlanger at vi skal gjennom, all bevisføringen man føler at man gjør, alle økonomiske problemer som har bygget seg opp over de siste årene, selvfølelsen som skranter fordi jeg fortsatt ikke har soverom i hjemmet "mitt", den fraværende muligheten for å få boliglån og komme seg videre, det sosiale man ikke kan være med på både pga senskader og manglende penger.... Ja, det gir masse stress og jeg blir dårligere. Ikke psykisk, men fysisk. Stakkars lymfødemet i armen...

Tenk om man kunne bli huket tak i litt før, sluppet  å stå på så mye alene, komme inn og ut av systemet litt kjappere, bli sett for det man kan gjøre og ikke det man IKKE kan bidra med...først DA ville jeg føle meg mye lenger unna sykdommen og mer samfunnsnyttig.

Først da ville livet mitt beveget seg fremover.

16 september 2015

Min innsamlingsaksjon!

Gi til en viktig sak! 

Jeg unner INGEN å få den kreftdiagnosen jeg fikk i 2010. Forskning på sykdommen er livsviktig, bli med meg å samle inn penger til Rosa Sløyfe-aksjonen ved å donere via denne innsamlingslinken! 

Sammen får vi til!... Klarer vi å nå kr 10.000 før den rosa oktober-måneden er omme?? :-)

Trykk her og du kan lett donere til min innsamling!

Brystkreft er den klart hyppigste kreftformen hos kvinner og rammer 3000 kvinner hvert år. Én av tolv norske kvinner vil utvikle brystkreft i løpet av livet.

Takket vært forskning på behandling og tidlig oppdagelse av brystkreft overlever flere enn tidligere.

I år går Rosa Sløyfe-pengene til forskning på brystkreft med spredning.

11 februar 2015

Seks år igjen...

På søndag er det 4 år siden døra til Ullevål sykehus smalt igjen bak meg etter siste strålebehandling, og med lykkeønskninger om "a happy life" vandret jeg alene ut i det store intet....

Slik føltes det ihvertfall. Og, slik ting har blitt så er jeg glad jeg ikke visste det jeg vet nå.

Ikke så lett å forstå for andre kanskje, men det er utrolig vanskelig å sette pris på at man er symptomfri og tilsynelatende ferdig med kreftsykdommen og behandlingen når senskadene herjer. Det tar jo mer og mer over kroppen, og ikke minst hodet? Jeg hadde håpet det skulle gå andre veien...

Jeg gikk på en smell i jula. Det er vel naturlig å kjenne på kroppen at man har begynt å starte og jobbe igjen etter over 2 år hjemme - men jeg var ikke forberedt på at jeg skulle føle meg så satt tilbake. Det har vært mye fokus på å føre et stabilt og jevnt energiregnskap, veldig utfordrende. Det anbefales for oss å leve på det jevne, hvile mye før og etter eskapader av alle slag og ikke stresse.

Men så kommer jo selve LIVET. Det er jo nettopp slik? Ujevnt, stressfullt og uforutsigbart.

I mellomtiden nå har jeg også nå hatt mammografi og ultralyd av det gjenværende brystet. Jeg har hatt mye uforklarlige smerter i det noen måneder. Ikke at dette i seg selv nødvendigvis er et tegn på kreft; kun hvis man har en hurtigvoksende type. Og det var jo det jeg hadde. De minuttene på bordet under ultralyden var noe av det verste jeg har opplevd. Kroppen i full beredskap, hjertet slo nok ikke før etterpå og stresset presset på pusten. Da legen endelig snakket etter nøye konsentrasjon på skjermen så fikk jeg beskjed om at jeg har en del små cyster - men ingen var det slik størrelse på at han synes det var nødvendig med celleprøver. Jeg fikk spurt masse spørsmål og krisemaksimert. Fullstendig utslitt etterpå.

Fikk streng beskjed om å ta kontakt med sykehuset snarlig hvis jeg kjente mer unormale smerter.

Jeg er "symptomfri". Ikke "kreftfri". Og slik blir det i 6 år til. Med min hissige brystkreft-type følges man opp i hele 10 år etterpå. Det syns jeg faktisk er veldig betryggende, men blir også en jevnlig påminning om hva man en gang ble rammet av. Det heter seg at ved min diagnose så faller tilbakefallsprosenten kraftig når man har overlevd de 5 første årene etterpå.

Fire år har gått....kanskje jeg klarer å slappe litt mer av neste år....

Torsdag 19. februar er det kontroll hos onkologen igjen. Blodprøver har jeg tatt idag, nå er det bare å prøve og slappe av frem til da - og håpe på det beste.

KRYSS FINGRE FOR MEG!

19 desember 2014

Everyday-life in Trondheim

Neiii....det ble da vel ikke noe varig resultat etter fett-transplantasjonen? Alt fettet er nesten borte nå, og den har ikke gjort BH-kjøp noe lettere. Fordi det er det som er målet med disse operasjonene nå; ikke å få to bryst som er mest mulig like, som mange tror.

Så da gjenstår det vel å ta en liten runde med meg sjøl på om det er verdt det....disse justerings-operasjonene. Man blir så satt tilbake hver gang pga narkose osv, kroppen blir tung, treg og fatiguen blir trigga..... Kanskje må jeg snart komme meg dit mentalt at dette koster mer enn det smaker...

Innimellom klarer jeg å tenke slik. Let it go, liksom... Andre ganger er jeg sinna og irritert fordi BH-ene ikke sitter som de skal og dette synes gjennom klærne. En påminning av dritten.

Frustrasjonen rundt dette er aldri langt unna. Men samtidig er det jo ikke noe jeg går og tenker på hver eneste dag lengre.

Det er fint.

Utover dette kjenner jeg jobbstarten i oktober på kroppen nå. Ikke at jeg har jobbet mange timer hver dag, og har stort sett også hatt en fridag i uka. Men ingen tvil fra min side om at 50% er mer enn nok nå. Og det er jo ikke alltid det er arbeidsoppgavene som tapper meg; det er rett og slett det å komme seg opp tidligere enn vanlig, det å være sosial og være i rom med støy, det å kommunisere og ha et utadvendt humør, det å prøve å huske ting man skal gjøre/har gjort...

Slike ting er plutselig en stor prøvelse. Og hvordan skal det da bli etter jul når arbeidsdagene blir lengre og oppgavene flere og ukene litt mer intense. Time will show! Jeg prøver alt jeg kan i hvert fall og er veldig glad jeg får jobbe i Kreftforeningen. Trives kjempegodt!

Jeg har fortsatt å være frivillig på kreftavdelingen på St.Olav en tirsdag i ny og ne også når jeg har hatt overskudd. Her steker vi vafler for kreftpasienter, pårørende og vaffelsugne sykepleiere. Veldig hyggelig! Kan selvsagt være energi-tappende dette også - men jeg går uansett hjem med en god følelse etterpå.

Det er absolutt verdt noen timer i fosterstilling på sofaen i etterkant!


....nå kommer juleferie på Hamar og da er 2014 snart tilbakelagt...

GOD JUL & GODT NYTTÅR!






30 november 2014

Frk Polstret

HOLA!

En liten rapport etter operasjonen.
Alt gikk vel! Ifølge kirurgen.

Seansen var en drøy time forsinket, og ca 11.45 lå jeg fastende på metallbordet med skrikende sulten-mage og "sola" i fleisen samt heste-nåla i håndbaken. Ble vekket nærmere kl 14 hvor jeg vagt minnes at jeg krevde en klem av den mannlige sykepleieren som presenterte seg inne på oppvåkninga. Hmm.

I hvert fall hakket mer anstendig og koselig enn den gangen jeg ba kirugen etter struma-operasjonen min på PARTEEEEEYYYY!!

Det skulle vært ulovlig å være så lite dopa at man husker alt det flaue man lirer av seg. Og samtidig være påbudt å være såpass dopa at man kan nekte for alt etterpå.

Nå oppbevarer jeg meg selv i 1-romsn iført et hylster av et kompresjonsplagg; fra høyt oppe i livet og ned til knærne, kronet med en løs og usexy sports-BH på toppen. Dusjing er fy-fy og nei-nei frem til det har gått 5 dager, og å gå på toalettet er ikke et helt kapittel for seg, men en hel BOK!....

Alvorlig talt så har jeg ikke ville sjekke resultatet så mye enda. Annet enn at jeg kan se jeg var mer fornøyd forrige gang. Brystet er mye større enn før, sprøytet inn hele 120 ml fett. Noe som er veldig mye å få presset inn under huden når det er protese der fra før. Men det har samme fasong! Og det er jo fasongen jeg jeg skulle få endret på...fordi BH'er ikke sitter bra på siden der...

Nå trøster jeg med at hele greia er hovent, at kun 50-70% av fettet kommer til å feste seg. Og at jeg vet at resultatet ikke kan sees som endelig på flere uker. Lårene blir vel som før - det ble fjernet 180 ml øverst på innerlåret til sammen fra begge sider.

NULL SMERTER! Det er fint.

Hva blir neste?

Kontroll hos kirurgen om 6 mnder, og kreftkontroll hos onkologen i februar/mars en gang.

LIGHTS OUT!

23 november 2014

Neste steg!

Da har jeg vært i jobb i ca en måned, etter nesten 2.5 års ufrivillig pause.

Det er jo interessant det! Sånn med tanke på helsa, mener jeg. Det har gått veldig fint, men sikkert nok fordi starten har vært veldig mild. Nå i starten jobber jeg kanskje 2-4 timer de dagene jeg er der, og hatt en fridag også innimellom. Flott og fleksibel start med masse forståelse; med tanke på hva jeg kommer fra.

Hvor sliten jeg er etter hver økt kommer også på hva dagens innhold har vært. Har det vært å sitte i ett møterom med masse prat, "støy" og konsentrasjon så er jeg helt klart mer prega selv om jeg sjøl ikke har bidratt med noe. Korttidshukommelsen min og alt det kognitive er jo ett lite sirkus for seg selv fortsatt - det kan være litt ubehaglig på direkten ovenfor kollegaer og sånn, men det er nå som det er. Lite jeg får gjort noe med. Har jeg sittet og stirret på Excel-ark og ikke helt klart å finne fokus eller glemt å puste samtidig, så merkes det godt samme kvelden. Men, dette vet jeg jo om fra før? Så jeg blir ikke skuffa eller oppgitt over at overskuddet er lite når jeg kommer hjem. Jeg har jo bare meg selv å tenke på så det går ikke ut over noen. Må jeg avlyse avtaler fordi fatiguen kommer litt kasta på etter jobbdagen - ja, så gjør jeg det. Det er bare slik det er - og heldigvis har jeg gode venner og bekjent som vet om situasjon og som forstår.

Selv om jeg har fleksible dager og kan starte på jobb etter lunsj om jeg vil, så merker jeg et økt søvnbehov. Dette har jeg egentlig ikke merket så mye til tidligere, bortsett fra at jeg er B-menneske og selvsagt liker å snu døgnet og å "murmle". Nå for tiden sover jeg både lenge på morran, samtidig som jeg ofte sover et par timer når jeg kommer hjem. Jeg har vondt for å våkne etter søvn, og det symptomet som går på at man har ett økt søvnbehov merker jeg for første gang etter kreftbehandlingen nå egentlig. Det beskrives av helsepersonell som en slitenhet som ikke går over ved søvn. Veldig tung og merkelig følelse...

Og jeg kan jo sikkert knytte den til jobbstarten min? Det er nok bare å leve jevnt, høre på kroppen, spise/drikke riktig og å akseptere at slik er det. "Bare".

Kommende uke blir spennende! På onsdag kl 09 møter jeg opp på St.Olav hospital for neste steg i brystrekonstruksjonen min. Mye raskere enn forespeilet på kontrollen på sensommeren! Gledelig overraskelse.

Det blir å gjenta det kirurgen gjorde i mars, nemlig å hente fett fra annet sted i kroppen for å fylle på rundt silikonbrystet der det trengs, samt under armen hvor det er skrapet for vev helt inn til beinet. Dette føles ømt og sårbart som tidligere sagt, så gleder meg til ny polstring der. Ikke nok fett å hente fra flankene denne gangen, så nå hentes det fra innside lår. Litt usikkert om det blir med lokalbedøvelse eller narkose, men må innrømme at jeg foretrekker det siste.

O'herlige narkose-søvn...

Forventer å bli gul og blå og øm på innsiden av lårene, kanskje også få tidenes gangsperre - og må gå med kompresjons-sykkelbukse i 2-4 uker etterpå. Fettet forsvant etter ca 1.5 uke forrige gang, så nå håper jeg det sitter mye lengre. Er helt vanlig å gjøre denne påfyllingen flere ganger for å få fettet til å sitte.

Fyrtårn på tuppen kan jeg nok fortsatt se langt etter da jeg fortsatt ikke har fått nok vev mellom huden og protesen til at det er noe å lage det av. Har begynt å innfinne meg med dette nå - og da tror jeg at jeg dropper tatovering også. Ikke så farlig for meg. Jeg bruker ikke brystvortene til noe uansett.

Tror jeg....

Imorgen kontakter jeg inntakskontoret på sykehuset og spør litt om hvor lenge jeg må være hjemme etterpå, hva slags kompresjonsplagg som er lurt og om det er bestemt om det blir lokalbedøvelse eller narkose. Jeg liker å være forberedt!! Frøken KonsekvensTenker.

Fortsettelse følger!

29 oktober 2014

En liten oppdatering...

2014 blir det mest innholdsrike året på lange tider, merker jeg. Og enda er det to måneder igjen!

Kort oppsummert; samboerbrudd, flytting nr 1, puppe-operasjon, ble 40-åring, bestod kreftkontrollen, startet med fjellgeiting, flytting nr 2, startet som frivillig på kreftavdelingen på St. Olav Hospital, startet i 50% stilling i Kreftforeningen og over helga skal jeg på spennende photoshoot.

Etter 2,5 år uten en jobb-hverdag blir fokuset nå å føre energiregnskap for å unngå de største fatigue-nedturene. Fatigue; altså en av senskadene man kan kan oppleve å slite med etter kreftbehandling. Kunsten er å hvile før man blir sliten; ikke alltid like enkelt. Det gjelder å være godt kjent med seg selv, og ta signalene som kroppen stort sett alltid gir på alvor.

Det blir fint å jobbe i Kreftforeningen og Krafttak mot Kreft - godt å gi tilbake!

Jeg fylte 36 år 2 dager etter jeg fant en av mine 4 kreftkuler. Det var spesielt å være såpass ung blant mange av de mye eldre brystkreftdamene jeg møtte på sykehuset i behandlingsperioden. Vi hadde kun kreften felles og det var stor forskjell på hvordan kreften rammet resten av hverdagen; gammel vs ung.

Her i Trondheim arrangerer UG (Ungdomsgruppen i Kreftforeningen)
UNGDOMSKVELD onsdag 5. november kl 18-21 på Vardesenteret.
Alle er velkomne, både inneliggende pasienter og andre. Her vil du kanskje møte likesinnede og andre i samme situasjon som deg selv for sosial prat, og det vil bli servert pizza. Vardesenteret ligger på St. Olav ved siden av pasient-hotellet.

Vel møtt! :-)

22 august 2014

Booooooobalicious again

...så tar man tastatur-pennen fatt igjen.

Idag har jeg vært på første kontroll etter fett-transplantasjonen i april. 4 mnd siden. Jeg har bevisst skjøvet tankene om dette foran meg, fordi fettet fra denne operasjonen er helt borte nå. Det var skuffende siden jeg var så fornøyd da jeg våknet fra narkosen sist. Så, da visste jeg at jeg på denne timen idag ville vi diskutere veien videre. Onkolog og kirurg har nok tenkt at jeg "burde" avslutten prosessen nå. Jeg har tross alt et slags bryst å putte i BH'en og det er ikke gunstig å legge meg i narkose i hytt og pine. Man blir redusert av det.

Så, for å unngå krisemaksimering i kjent mønster så stilte jeg helt uforberedt på timen idag egentlig. Ingen lange tankeprosesser, forberedelser eller gule lapper med spørsmål. Da jeg satt på venterommet lastet jeg dog ned bildet fra bloggen her; slik jeg så ut etter operasjoneen sist. Greit å ha det friskt i minnet før samtalen.

Det var tredje gang med Dr Ausen på St. Olav idag, og igjen ett veldig positivt møte med god samtale. Jeg er så på gråten og blank i øya hver gang jeg skal på time der på Bevegelsessenteret. - det er som om hele kreftopplevelsen kommer veltende over en der man sitter. Men hver gang jeg snakker med henne så er det veldig rolig og hyggelig og ikke noe stress, og mine tanker og følelser kimses ikke vekk. Jeg føler meg alltid ivaretatt og kan både gråte samt kjøre galgenhumor-kortet, begge deler blir like godt mottatt.

Så. Idag sa jeg ganske enkelt at jeg var veldig fornøyd med resultatet da jeg våknet sist - og håpet at vi kunne gjenta prosessen. Jeg har lest på Facebook-grupper og andre blogger at jenter som får påfylling gjerne gjør dette både 2 og 3 ganger før fettet setter seg, så jeg nevnte dette idag. Dette stemte, sa kirurgen. Fettpåfyllingen vi sist tok fra flankene kan i det minste ha myket opp huden, og det var slettes ikke dumt å prøve en fettpåfylling til. Dog er jeg veldig slank på overkroppen og har ikke nok å hente fra magen eller flanken så hun spurte om jeg hadde no å hente fra lårene.

Jeg visste ikke om jeg skulle le eller gråte; høh?? - kødder du - KJØR PÅ! For ett dumt spørsmål ......både mindre lår og større pupp?! Ja takk.

Så, etter mange nedturer og tunge stunder og utfordringer etter kreftdiagnosen og starten av rekonstruksjons-prosessen, så føles det nå som det ENDELIG løsner litt. Husk at det å få ett nytt bryst etter kreft er liksom premien.... En premie vi tøffe, kule tjeier venter VELDIG lenge på...etter å ha gjennomgått ett helvete både fysisk og psykisk. Så idag var det godt å få en god og postitiv beskjed om fremtiden, UTEN at jeg behøvde å grue meg eller mase eller "stå på krava" og bruke uhorvelige mengder energi... DEILIG!!

Det har vært en tung vår og sommer med mange emosjonelt vanskelige avgjørelser og tunge, energikrevende tankeprosser og tårer og tak-stirring. En endring tøffere enn det gikk av å forberede seg på...

Derfor er det ekstra lettende og godt å føle at ihvertfall venstre-puppen nå kommer i fokus og får litt påfyll og omsorg, mens jeg jobber med prosessen som angår det å føle seg HEL; kanskje både psykisk og fysisk.

Etter alle cellegifter og legetimer og kontroller har jeg fått premie, enten av foreldrene mine i posten, eller rett og slett av meg selv. En fin greie jeg har tenkt å opprettholde. Hvis du lurte så er dagens premie 1,5 liter hvitvin. Det ligger dermed an til Facebook-fylla og jeg vet ikke om det er bra eller dårlig...

...men sånn går nu dagan.

HEIA MEG!

18 juni 2014

Montebellosenteret

"Kreftsykdom handler om mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre".


 Jepp, jeg og Montebello er enig der. Det handler om å finne ut av sitt nye liv. Etterlivet! Å bli venner med aksepten, finne selvtillit i sitt nye jeg og å kunne sette grenser ovenfor både seg selv og andre.

Vi snakket mye om dette, vi jentene på gruppa den uka vi var der. Uavhengig av kreft-diagnose, livssituasjon og alder satt vi der og fortalte om hverandres tanker og følelser, selv om vi hadde møttes kun få dager tidligere og visste nada om hverandre. Allikevel satt vi og nikket gjenkjennede. 

Det er ganske sprøtt.

Men da fikk vi igjen bekreftet, mamma og jeg, at det er fatigue-symptomer vi har. Det er fatiguen som plager oss, som tidvis tar over og styrer dagene våre og som gjør at vi innimellom føles oss mindre av det vi egentlig vet vi kan være. Fordi alle i gruppen fortalte også om de samme tanker, følelser, utfordringer og fysiske plager;

"...jeg er så lei av å høre at andre sier at de også er slitne innimellom, at de også glemmer hvor de har lagt ting eller at de er så trøtte at de ikke kan stå på beina. De er ikke sliten på samme måte som meg! Det kjennes ikke på sammen måten for de andre - og jeg er så lei av å forklare meg."

"...det er så vanskelig å sette grenser. Jeg klarer ikke lenger det samme på jobb som jeg gjorde før, men de andre ser ikke det. Hvordan skal jeg si fra, hvordan ikke ta på seg for mye, det går helt rundt for meg - enda det er flere år siden kreftbehandlingen..."

"...jeg trenger lengre tid på å komme igang på morningen. Etter å ha stått opp, dusjet, kledd på meg, spist frokost og jeg egentlig skal igang med dagen - så er jeg fullstendig utslitt å må sitte og hvile istedet. Så når jeg endelig har fått karret meg på jobb så sitter jeg bare helt apatisk og alt folk sier til meg går inn det ene og ut det andre..."

"...det er økonomisk viktig for meg å jobbe, og jeg prøver og prøver å øke jobbprosenten, men jeg makter det ikke. Det er så nedtur å ikke orke det samme som før, samtidig som at andre klapper i hendene over at jeg er tilbake på jobb og gir meg komplimenter for at jeg ser så uforskamma bra ut...når jeg forklarer hvordan jeg egentlig har det høres jeg ut som en som dyrker kreften!"

Det er ikke lett å ha fatigue etter kreftbehandling, og det er ikke lett å være de rundt som ikke forstår. Og når ikke en gang fastlegen eller NAV-kontor forstår eller anerkjenner fatigue-diagnosen eller gidder å sette seg inn i den, hvordan skal man da forklare det til mannen i gata.

Men. Kanskje er det der det ligger. Hva om vi bruker all energien man ellers bruker på å forklare og unnskylde seg og på å hvile i smug på å heller akseptere at sånn har vi blitt nå. Dette er "nye meg". Dette er det jeg orker, og det er kjempebra etter alt jeg har vært igjennom. Bry seg mindre om hva andre tror og tenker om at vi ser så jævla bra ut, men at vi orker så fuckings lite - og styre alle den energien inn mot å hvile før vi blir slitne samt å være glad for alt vi faktisk orker.

Lettere sagt enn gjort...

Det beste vi fikk ut av Montebello-uka var vel å få snakket med likesinnede. Å dele erfaringer med folk som forstår uten at man behøver å forklare ihjel seg gjør det litt lettere å akseptere at vi ikke orker like mye som før, at kortidshukommelsen ikke er som før, at lungene føles 5 nummer for små osv. Det gjør det litt mer greit å være kreftpasient og det gjorde godt å klage til de som sliter med nøyaktig det samme.

I hverdagslivet ellers er det lett å føle seg litt utenfor og "dum". Det går litt saktere rundt i topplokket og det tar lengre tid å finne ordene når man prater.

Gudskjelov redder jeg meg inn på utseendet. Jeg ser jo så utrolig, fantastisk godt ut!






17 april 2014

Jeg nærmer meg sluttfasen....

Da er min første uke med kroppen innsvøpet i not-so-sexy kompresjonstøy over og vel så det. Three weeks to go, og fra og med lørdag kan jeg trene igjen.

Trene igjen........begynne å trene i det hele tatt, er vel mer riktig nå...

Forrige onsdag lå jeg under kniven på St. Olav. Planen denne gangen var som tidligere forklart å hente ut litt fett fra hver siden for så å fylle på rundt omkring protese-brystet for å forsterke hud. Jeg har jo stort sett ikkeno vev mellom huden og protsese, og mellom hud og resten av kroppens indre. Å fylle på fett innunder huden på disse områdene kan forsterke huden - og det var dette vi gikk for i denne omgang.

Narkosen kan slettes ikke ha vært så dyp - jeg følte meg veldig kvikk og fresh etter de vekket meg. Ikke tung og dorsk og trøtt som etter andre operasjoner. Men så var ikke denne operasjonen særlig langtekkelig eller omfattende heller. Vanligvis gjøres operasjonen med lokalbedøvelse, men siden jeg skulle hente fett fra store områder så ble det litt mye å lokalbedøve - ergo; narkose.

Praten med kirurgen var oppløftende og fin før hjemreise noen timer senere. Hun var godt fornøyd med å ha få løftet opp arret mitt såpass mye som hun hadde gjort, og hadde fått sprøytet inn mer fett enn forventet. Vi fryktet arrvevet var mer klumpete og hardt inni der. Det er vanskelig å forutsi hvordan strålebehandlet hud oppfører seg i en arr-prosess. Så hun var superfornøyd. Da jeg kikket ned på brystet første gang, var jeg veldig overrasket og litt glad egentlig - denne gangen var ikke den skeive protesen like synlig, fettet hadde utgjort myyyye! Hun ba meg senke forventningene litt uansett fordi det var litt hovent enda samt at noe av fettet vil forsvinne. Det kan vandre litt i kroppen, og ende opp andre plasser. Men uansett - jeg nyter følelsen av å ikke være helt skrapa og beinete og senete under armen, det ser sååå mye bedre ut. Syns jeg. Dere vet jo ikke helt hvordan det så ut før operasjonen - jeg angrer på at jeg ikke tok et før-bilde.... :


Det kan virke litt personlig og utleverende å legge ut dette bildet, men for meg så er jo ikke dette puppen min. Det er strålebehandlet hud med stort kreft-arr som er pumpet opp gradvis med saltvannsballong for så å få en silikonprotese som peker med fylden feil vei mot venstre her, og nå med ekstra fett. Men jeg må si det er nå jeg syns det begynner å se ut som ett skikkelig bryst. Pga vinkelen det er tatt i, så synes det ikke nå at det er ganske flatt ned mot der dere ser tusj-strekene går. Men jeg synes fasongen nå er kjempefin, fra denne vinkelen. Og inn mot armhulen ser det nå helt naturlig ut istedet for en bratt hump der protesen startet og masse stramme sener og groper. Bildet er også fint å se for dere damer som snart skal gjennom det samme, tenkte jeg.


Arrene under disse to dusje-plastrene er ikke en 1 cm store en gang - de vil nok ikke synes med tida.

Kirugen viste meg at hun har fylt på med fett til ca midt på brystet, så hvis hun på kontrollen om 4 mnd klarer å løfte både hud og fettvevet under opp med 2 fingre, så skal hun lage brystvorte til meg allikvel. Yay... Har lave forventninger på akkurat det siden jeg vet hvor tynn huden er akkurat der, men kjente jeg ble positiv når hun nevnte det.

På 4 mnds kontrollen skal vi også avgjøre om jeg er fornøyd med resultatet slik det blir etter denne fett-transplantasjonen og gå mot siste operasjon som da blir brystvorte og tatovering av fargen rundt. Opprinnelig plan har jo også vært å bytte ut den dråpeformede protesen jeg har nå til en helt rundt en. Men hvis jeg ser med tida nå at jeg er fornøyd med det som ble gjort forrige uke, så dropper vi dette.

Det tar på kroppen å opereres etter alt en kreftpasient har vært gjennom. Den tåler mindre og mindre å være i narkose, og generelt alt det mentale rundt en operasjon. Bare det å sette veneflon har blitt en stor greie for meg, fordi kroppen husker alle gangene den ble stukket i forbindelse med kreftbehandlingen. Så å stålsette seg for denne digre nåla i håndbaken setter meg ut i ettertid. Jeg sliter med fatigue-symptomer og de forsterkes under slike ting vi skal igjennom. Symptomene slår ut aller mest på alt som har med pust å gjøre...blir supersliten etter å ha snakket mye, må liksom trekke pusten flere ganger i en setning, og man blir mer apatisk og klarer ikke konsentrere seg. Skikkelig ekkelt egentlig........ Men, må leves med.

Nok et argument for å prøve å unngå flere operasjoner rundt dette med det nye brystet. Skåne kroppen.

Nå er det påske og jeg bruker tiden til å sove og hvile. Det er no dritt å gå med kompresjonsplagg rundt livet og hoftene 24 timer i døgnet, men det skal til for å holde huden inn der fettet er hentet fra. Det blir et par groper der, ser jeg - men ikke så mye at jeg føler for å få det korrigert senere, tror jeg...

Time will show!! Riktig god påske alle sammen :)

22 mars 2014

Omplassering av fett!

Da ble det brått dags for fett-transplantasjon!

9.april kl 08.00 starter festen.

Det blir henting av fett fra flankene, og dette skal sprøytes inn i det skrapede området der de fjernet 16 lymfekjertler i 2010. Jeg er helt skrapa inn til beinet der og det er smertefullt å komme borti samt litt vondt å gå med BH pga dette.

Videre fylles det på over og på sidene av den eksisterende protesen. Dette fordi huden min er så tynn overalt der - man tar sikte på å forsterke huden ved fylle på dette ekstra fettet.

Alt dette kan gjøres med lokalbedøvelse, men siden det er litt store områder det dreiser seg om så velger dr. Kirurg å legge meg i narkose.

Flott!

Alt dette lurte du på.

07 mars 2014

Fatigue etter kreftbehandling

Sa jeg det?

For et par måneder siden opprettet jeg en gruppe på Facebook som heter "FATIGUE etter kreftbehandling".

Fatigue blir det informert fint lite om når man er underveis i kreftbehandlingsprosessen og det er mange som ikke vet at dette er noe de har eller kan få. Fastlegene og NAV har også liten kunnskap om Fatigue, noe som gjør det vanskelig å forklare seg og bli trodd.

Begrepet "fatigue" er latinsk og oversettes med utmattelse, svekkelse eller trøtthet. Det er graden av subjektiv opplevd energimangel som står sentralt. Den kan også beskrives som kroppslig ubehag og redusert funksjonskapasitet som ikke forsvinner ved hvile eller søvn.

Det er tydeligvis stort behov for en slik gruppe og vi er allerede over 130 medlemmer der. Så, hvis dette er noe du føler deg rammet av, uansett kjønn eller krefttype, så er det bare å melde deg inn og spre gjerne gruppe-eksistensen videre! :-)

Det er godt å skrive med likesinnede!

27 februar 2014

Kreftkontroll = OK!

Idag var det på'n igjen.

Min siste 4 måneders kontroll ble gjennomført på St.Olav hospital i god stil, og ingen frekke kreftceller hadde valgt å gjenoppstå for å ha fest i årene mine.

Good.

Fra og med nå blir det 6 måneders kontroller. Veldig uvant; jeg startet med kontroll hver 4de måned på vårparten i fjor, før det var det hver 3de måned. Høres masete ut siden det nå er 3 år siden jeg var ferdigbehandlet. Men faktum er at det føles veldig greit å være i ett system fortsatt. Når man en gang har opplevd å finne en kul og har måttet sitte på kontor med hvitkledde alvorstyngede mennesker, så sitter angsten hardt i, skal jeg si deg.

Jeg har kreftdiagnosen "triple negative"; en hissig og brysom variant. Da skal jeg love deg at man lærer å sette pris på disse forholdsvis hyppige utfluktene til sykehuset for å bli kontrollert.

I den kliniske undersøkelsen ba jeg også om at han sjekket ut skjoldbruskkjertelen min på halsen. Jeg ble operert for struma i 2005; fjernet halve kjertelen siden det vokste en knute der på størrelse med ett lite hønse-egg. Derfor har jeg siden brukt stoffskiftemedisin. I det siste syns jeg at jeg har merket litt hevelse eller trykk der i halsen sånn innimellom. Han kunne ikke kjenne noe, men satt meg opp til ultralyd slik at jeg kan få sjekket det ut.

Greit det, ingen som har kommet på tanken å ultralydisfisere kjertelen min disse siste 9 årene. Føles lurt siden det har vokst ulumskheter der før.

Symptomer på lavt stoffskifte er skremmende lik symptomer på fatigue som man kan få som senskade etter brystkreftbehandling. Ingen festlig oppgave å daglig skulle prøve å skille hva som er hva. Er kjempefornøyd med at jeg har fått begge disse diagnosene........

Jeg spurte onkologen min om hva han tenkte om fatigue og om det ble forsket mye på det . Han sa at ja, det gør det. Og at de her oppe hadde fulgt 250 pasienter ang dette over tid, og funnet ut at ca 20% av disse opplevde fatigue i etterkant; kortvarig eller langvarig. De vet fortsatt ikke hvorfor det dukker opp, og de fant også at det gjaldt både de som hadde fått "full pakke" samt de som "bare" har fått stråling og/eller operasjon. Man vet ikke hvorfor det rammer "den og ikke den" og det finnes ikkeno middel mot det. 

Jeg føler uansett at han ikke er den jeg vil snakke om min fatigue med; jeg ser han smiler litt og nikker, og jeg får følelsen av at "jo, men du er jo jente og det er hormoner og det er det mentale etter det du har vært gjennom og bla-bla-bla". Han SIER ikke dette, men dette er følelsen jeg får; at jeg ikke skal klage på verken rekonstruksjon eller fatigue-opplevelser, men fokusere på det positive, akseptere situasjonen og resultatet og whatsoever og se fremover. 

Ja, det er jo lett å si det...

Jeg snakker aldri om fatigue med han. Og lite med den andre legen min også. Sikkert dumt, fordi det burde stå om det i journalen min både her og hos fastlegen. Også med tanke på NAV og jobb-fremtid. 

Ellers? 

Venter på time for fettpåfyllingen, har fått brev om at jeg står på venteliste og at det vil skje innen 2 til 3 måneder. 

Yay :-)

14 februar 2014

Endelig lys i tunnelen...

Etter at den etterlengtede rekonstruksjons-prosessen min smalt i bakken så det sang midt i september og gjorde alt til en opplevelse av "boob-job gone wrong", så var jeg mer enn klar og meget engstelig for min "second opinion"-time på St. Olav idag.

Først og fremst håpet jeg å få en kvinnelig lege - og det fikk jeg. Mannlig kirurger er jo såklart vel så dyktige, men akkurat når det gjelder å snakke om bryster og BH'er og hvordan dette arter seg i hverdagen, så føles det lettere å snakke med noen av det samme kjønn. De skjønner viktigheten på en annen måte enn menn.

Var også veldig spent på om denne nye legen hadde fått viderelevert det 3,5 sider lange brevet med tekst og bilder som jeg sendte til ass.legen og en annen kirurg for 3 uker siden, og det lå på tastaturet hennes da jeg kom inn. Det er såååå mye mer behagelig å møte opp til slike følelsesmessig krevende timer når legen er forberedt på alt når man kommer inn.

Hun snakket litt om protesen jeg har nå som har snudd seg, og sa at dette derssverre ofte skjer. Grunnen til dette er at det er veldig glatt inne i hudlomma så protesen har lett for å skli før den fester seg. Slik vil det også være når protesen skal byttes ut, risikoen for at det samme kan skje igjen er faktisk større da. Derfor sa hun at det pga dette kanskje var fornuftlig slik jeg hadde tenkt, nemlig å bytte ut til en rund protese istedet for den dråpeformede jeg har nå. Da har det jo ingenting å si om protesen snurrer rundt der inne, hvis det er det den har lyst til.

Så satte hun på en falsk brystvorte på silikonbrystet slik at jeg kunne se for meg hvordan dette ville gjøre at brystet står litt mer frem når det er ferdig. Hun snakket faktisk en del om brystvorte-konstrueringen - jeg holdt klokt kjeft hele tiden siden min forrige kirurg sa jeg ikke kom til å få dette pga for tynn hud! Kanskje second opinion kommer til å bli myyye mer smart enn jeg først forestilte meg....

Den protesen jeg har nå er 13x13,5 cm så den er ikke langt fra å være helt rund, sa hun. Den er 395 ml og neste gang tenkte hun å gå for ca 440-50 siden jeg sa at 500 ml blir altfor stort. Det var den størrelsen jeg hadde når jeg var ferdig med påfyllinger - makan til Pamela. Protesen er ganske flat på venstre side og har fylden til høyre, så jeg spurte hvordan dette ville påvirke det å ha en rund en. Hun sa at forhåpentligvis har ikke strålingen gjort at huden min er ganske hard på venstre side og at det er derfor protesen forble litt flat der og ikke lengre fyller bher. Dette ville hun se når hun nå neste gang åpner opp og snitter litt inn mot armhulen for å frigjøre hud og plass til en rund og litt større protese.

Yay!...

Så tok jeg opp dette med at jeg har smerter på siden av kroppen inn mot ribbeina og opp mot armhulen på brystfjerningsiden, det er så skrapt inn til beinet der med tynn hud over og jeg har nervesmerter og andre rare smerter der når jeg tar på det eller på annet vis støter borti. Jeg har ønsket å fylle på med fett der for å få fylde samt minske smerten og den brå kanten opp mot protese-start slik jeg ble forespeilet da jeg ble operert på Rikshospitalet. Hun trykka forsiktig og følte rundt på arret, jeg auet og offet meg, hun spurte om jeg hadde hatt dren der fordi det kjentes nesten ut som de hadde glemt igjen en bit?! Herlighet, tenkte jeg!!!? Men nei, det måtte være arrvev eller en veldig stram sene, hun måtte nesten åpne for å sjekke om det var noe som kunne skjæres bort ved protesebytte. Hun var enig i fettpåfyllingen, og ville også gjøre dette litt i overkant av protesen og kanskje litt inn mot kløften, dette for å styrke den tynne huden.

Etterpå vil jeg bli veldig gul og blå, men trenger ingen sykmelding og kan jobbe (hvis jeg da har fått meg jobb via opplegget til NAV, vel og merke). Jeg må også gå med korsett rundt livet en del uker for å holde inn de områdene som blir fettsugd.

Etter å ha tenkt litt frem og tilbake så heller hun nå mot å kjøre fettpåfylling før protesebytte, da blir det fettsuging fra sidene, magen min har for lite fett til dette. Woohoo! Fettsuging på kjøpet! Det ble bestilt fettpåfylling innen 2-3 mnder. Så blir det kontroll av dette 6 måneder etterpå, og på den timen bestemmes proteseoperasjonens forløp. Dette kan ikke finne sted før 3 mnd etter dette igjen. Kroppen trenger 9 mnd til å ta imot det flyttede fetter og gro seg til skikkelig før ny operasjon.

Greit for meg!

I løpet av denne operasjonen vil det også bli laget brystvorte; hvis huden min har hatt godt av nytt fett. Tatovering av fargen rundt vil bli gjort uansett.

Så - hurra hurra hurra!! 10 kg vekt er vekk fra skuldrene mine, og tankebanken har blitt mye slankere. Godt å plassere ansvaret i andres hender og føle seg ivaretatt. Om neste brystrekonstruksjon kommer til å ta lang tid har ingen ting å si for meg. Jeg har ett helt greit fungerende bryst nå mens jeg venter, så da føles ikke ventetiden lang i det hele tatt. Viktigst er at jeg ble hørt og at mine ønsker og følelser ble tatt hensyn til, og at jeg nå endelig kan se frem mot slutten av hele kreft-sirkuset.

For det er jo slik det føles - som om man står plassert i kreften fortsatt, selv 3 år etter behandlingslutt. Bare fordi man fortsatt har narkoser foran seg.

Ganske fatigue-sliten i brystet nå etter timen, kjenner jeg - den senskaden kommer alltid godt til syne etter mye stress og tankevirksomhet, eller av mye snakking. Pusten blir ekstremt tung og hodet fungerer overhodet ikke.

Til dere som ikke er fornøyd med resultatet og som ikke føler dere hørt vil jeg si følgende; be om second opinion hos annen kirurg på samme sted eller bytt sykehus! Det er fritt sykehusvalg og det er veldig verdt det når man endelig blir hørt, selv om det kan være slitsomt å måtte stå på og kreve sjøl.

To be continued!!









24 januar 2014

Godt nytt puppe-år til meg!

Long time, no see.

Dagene og ukene flyr. Formen er helt grei, silikonoperasjonen er 4 måneder bak meg, og komplikasjoner og andre ulumskheter har holdt seg unna. Silikonprotesen er fortsatt skjev, noe som gjør kløfta fin, men forskjellen stor.

Fysikk ganske bra, psyke litt frynsete.

Jeg ba om time hos kirurg ei god stund før jul for å konfrontere de med de merkelige resultatet i september. Det var ikke så lett å gå inn på avdelingen uanmeldt, tårefylt og frynsete - men selv uten time fikk jeg tilslutt snakke med en sykepleier som også tilslutt klarte å hoste opp ass.legen som faktisk var med på akkurat min operasjon.

Det ble snørr og tårer og fotografering og trykking og forklaring og trøsting. Kom vel kanskje ikke så mye ut av det bortsett fra at man ble hørt og fikk tømt seg, og det hjelper alltid. Ass.legen skulle diskutere bildene og "case'n" min med resten av kirurg-teamet og jeg fikk ny time i desember. Skjedde ikke så mye mer der. Etter å ha roet meg ned og fått dagene tilbake til normalen psykisk etter dette møtet, så blir jo alt røsket opp og frem igjen på ny sykehustime.

Det er som om kroppen går helt i spinn og i forsvar med en gang jeg går av bussen og trer inn på sykehusområdet.

På desember-timen ble det mer tårer og mer kverrulering på om størrelse var rett eller gal i forhold til kropp og forhånds-avtaler. Kanskje, men bare kanskje kunne de bytte til en rund protese under snu-operasjonen som skal bestilles.... Men protesen jeg har nå skal ihvertfall snus hvis den blir værende...

Nå er det et nytt år, og imorgen formiddag har jeg min siste kirurg-time før evt operasjon for å korrigere resultatet - dette blir tidligst i mars/april siden jeg må vente minimum 6 mnd etter forrige operasjon før de rører vevet mitt noe mer.


Merker jeg er anspent før timen. Jeg føler de ikke helt skjønner problematikken; det med at jeg ikke passer inn i BH'er slik jeg ser ut nå. At jeg forstatt blir skjev, slik som man blir med løsproteser etter brystfjerings-operasjonen. Kirurger, fastlege og onkolog syns resultatet er flott, og at jobben er utført nydelig. Det er ikke så lett å sitte og høre på dette når man selv daglig opplever problematikken rundt det å ha to helt forskjellige størrelser på brystet, og er nødt til å face det hver gang man ser seg i speilet.

Andre kan si det ser bra ut og at det ikke synes - det er annerledes å føle det på kroppen.

Huden min så syltynn etter bryst-/vevsfjerningen i 2010 så det er jo rett inn på ribbeina på sida. Det er ømt og til tider smertefullt ved berøring, og jeg håper på å få sprøytet inn litt fett der etterhvert. Også for å lage mykere overgang mot protese-kanten. Dette ble nevnt og planlagt da jeg tilhørte Rikshospitalet - ikke hørt noe om dette på St.Olav. Hm.

Jammen meg mye rart en skal igjennom. 

Så har uken vært preget bortgangen til kjære Anbjørg... Det blir så nært når folk man føler man kjenner gjennom media, som har frontet sykdommen så inderlig som hun har, også får kreft og går bort. Tenker mye på at hun var "triple negative" som jeg også er - denne agressive styggedommen...

Det må vel gå bra, vel. 

Hvil i fred, Anbjørg...


20 oktober 2013

Pusterom...

Det kan være mye å reflektere over til tider.

Hva gjorde kreften med meg....?
Hvem var jeg før det skjedde....?
Hvordan tok jeg det...?
Hva tenkte jeg...følte jeg?
Hvem ble jeg...?
Hva fikk jeg...?
Hva lærte jeg....?

Og, hvorfor er det så vanskelig å gå videre etter vellykket behandling...?

Jeg har ihvertfall fått 1000 nye tanker. "Du må ikke tenke så mye...!", sier medmennesker. Tankene er utenfor min styring. De kommer og går som de vil, og dukker gjerne opp i helt absurde situasjoner. De svirrer rundt i bakhodet, noen ganger farer de gjentakende frem og tilbake lengre frem i panna... Det verste er når jeg sitter og spiller av hendelser i hodet mitt...hendelser som ikke har hendt!

Worst case scenarioer med forskjellige utganger... De gir klump i magen og høy puls.

Jeg har blitt en enda verre krisemaksimerer enn det jeg var. Og det kommer av at nå har jeg opplevd å motta en kreftdiagnose, motta beskjeden om cellegift, motta beskjeden om at brystet ikke kunne reddes... Og nå går livet mitt ut på å krisemaksimere. Å forberede meg på diverse forferdelige hendelser som kan inntreffe rundt meg selv, min psyke, min kropp... Derfor disse scenarioene... Jeg ser for meg at det skjer, og føler på følelsene jeg kommer til å ha...

...men det har ikke skjedd. Og det skjer sannsynligvis ikke heller. Men dog. Det er utenfor min kontroll.

En annen ting er at jeg har måttet innrømme at i den perioden jeg hadde kreft, så nøt jeg det på en bisarr måte som en pause i livet... En pause fra det som opplevdes som vanskelig, en pause fra utfordringer jeg måtte ta og som jeg ikke orket, en pause fra å orke i det hele tatt, en pause fra det å måtte klare..... Altså livet. Kreften gav meg lov til å slippe alt jeg hadde i hendene og overgi meg til andre og skjebnen. Det var på en måte veldig deilig, det har jeg skjønt nå etterpå. Ikke at man skylder på kreften på noe vis, men inni meg kunne jeg nok kjenne på at det var godt å være "hun som hadde kreft" - det gav meg fritak fra livets gang.

"Fritak fra livet". Det høres nok rart ut for mange. Jeg vet at mange andre finner nyvunnen glede over nettopp livet. Ny livsgnist over å ikke dø av kreften...nytt syn på hvordan man ønsker å leve resten av livet. Måten man lever på, hvem man vil omgi seg med......

Men vi er jo ikke like. Jeg innrømmer at jeg syns det var godt med en pause fra livet. Jeg var ikke opptatt av døden....det at jeg hadde en sykdom som raskt får dødelige utganger... Hva sier dette om meg og livet jeg hadde før?

Ikke at jeg ønsket å dø - misforstå meg rett. Men, sett bortifra det tunge ved behandlingen, så var det en god pause for meg. Du behøver ikke å forstå det...

Enda en ting; cellegift dreper alle delelige celler i kroppen. Så i fire måneder var jeg en kvinne uten hormoner. Kanskje ser du på dette humoristisk, ser den - men for meg så var det bare fantastisk!! Ingen celler som styrte kroppen opp og ned i svingninger, humøret var stabilt på topp - kunne til og med ta meg i å føle ett ørlige pust av livsgnist! Det var rare følelser....jeg kunne sitte hjemme alene i 1-roms'n i Oslo uten hår på hodet og med ett bryst og føle bobler i magen og lykkerus. Som om jeg hadde tatt meg ett par glass vin, du kjenner følelsen! Går det an å si at man savner dette?

Ikke diagnosen og giften...men tingene jeg opplevde og følte i disse månedene...

Pausen.

Hvor er jeg nå.... Det vet jeg ikke helt. Det er straks 3 år siden jeg fikk satt siste cellegift-kursen. Jeg føler meg rastløs og tiltaksløs samtidig. Står og slurer i grusen uten jobb eller form til å søke noen jobb, uten gnist, uten stabilt ork og form...det er slettes ikke gleden over å overleve jeg føler på ihvertfall! Om jeg kunne "tatt meg sammen" og "tenkt positivt" som du nå har lyst til å be meg gjøre - så lover jeg deg at det er ikke sånn det fungerer når man har blitt drassa etter håret gjennom kreft-sølepytten.

Skulle gjerne orket og fått til. Men opplevelsen bremser fortsatt.

Minnene kom i full fart tilbake nå i rekonstruksjons-prosessen. Når man igjen ligger i sykehus-tøy på metallbenken med operasjons-sola i fleisen.....da blir man liten igjen. Sårbar og sliten...

Kroppen husker. Det gjør meg rørt absolutt hele tiden. Tårene sitter fortsatt like løst som for 3 år siden. Det er ergerlig! Man vil ikke gråte overalt, blant fremmede mennesker, i køa på Rimi, på bussen....

Men sånn er det blitt. Det er mitt nye "jeg". Og jeg aksepterer det. Man kommer aldri tilbake dit man var før kreften, og det har heller aldri vært noe mål for meg. Og, om ikke veien går rett opp og fremover enda, så kan jeg kanskje gå litt ut til siden...på små stier ut fra hovedveien....

Jeg prøver.

LIVET, gi meg litt slack...

27 september 2013

Den store skuffelsen...

Jeg vet hvor skoen trykker....hvor sorgen gjenoppstod.

Jeg skulle få en opplevelse. Opplevelsen av å forventningsfullt skli inn i narkose for så å endelig våkne opp med nytt bryst etter 3 år uten.

Men jeg ble frarøvet den opplevelen jeg har gledet meg sånn til.

Jeg fikk en skjev halv-høy hevelse på huden istedet. An liten A-cup sammen med min friske B-cup. Nå har jeg grått hver dag siden operasjonen. Det føles som om noen har bestemt over kroppen min. Akkurat sammen følelsen som da jeg fikk brystet fjernet. Det også føltes som et overgrep, at noen bestemte over meg. Nå kom alle disse følelsene opp igjen....

....jeg er veldig sliten.

Man avskyr nesten kroppen sin tilslutt. Det blir som at den delen av kroppen overses og ikke eksisterer. Fordi det ble noe rart der.

Denne uken hadde jeg kommet meg såpass at jeg orket å ta turen ned til St. Olav for å få noen til å se på det. Jeg måtte bare snakke med noen i hvitt, noen som har greie på det. En vurdering, en forklaring.

De syntes jo alt så vellykket og fint ut, arret fint grodd og størrelsen fin... Jeg ba de stå bak ryggen min og titte over skulderen min, er tross alt den retningen jeg ser resultatet. Ass.legen forstod at den kunne oppleves skjev. Og med skjev menes ---> dråpeformet bryst med all fylden til siden mot høyre.

Skrekk.

Det ble knipset, lest og vurdert. Og ikke minst trøstet. Masse trøsting.

Idag ringte assistentlegen meg tilbake. Hun sa at hun hadde konferert med kollegaer og kommet frem til at siden min operasjon er kun 14 dager siden så ønsket de ikke å evt gjøre noe/operere på nytt før etter ca 6 mnd - dette pga danningen av arrvev som er igang og at den prosesssen som pågår nå må få gå seg ferdig.

Dette pga best mulig resultat ved en evt ny operasjon.

Videre sa hun at jeg med venstre hånd kunne prøve å massere protesen/fylden nedover mot der jeg ønsket den skulle være, flere ganger om dagen - dette kunne kanskje hjelpe en evt skjev protese til å rette seg opp litt. Så skulle hun gi meg en time hos de om 4 uker og se hvordan ting er da. Jeg skulle ihvertfall slippe å gå rundt og bekymre meg for om ting ikke kunne rettes opp eller bli bedre. De måtte bare vente lenge nok før en evt rettelse - hvis det blir behov for dette.

Puh. Greit for meg alt dette - jeg har ikke hastverk. Bare trengte å høre at jeg slipper å gå sånn som nå for resten av livet. Krisemaksimereren krysser fingrene nå.

Det er MIN kropp.

Jeg er fortsatt veldig lei meg og skuffa.
Jeg fikk ingen premie etter kreften...

12 september 2013

Ferdig!!

"Are your boobs ok?" spurte enn venn på Facebook idag.

Tja. Det føles sånn?

Jeg er fortsatt litt overrasket over protese-valget til kirurgen som ble tatt underveis. Det ser ut til at han har gått for en størrelse mindre enn han målte opp til på siste kontroll før sommeren. Ikke at dette nødvendigvis er feil, men førsteinntrykket er utrolig nok at denne er litt for liten?? Jeg som tenkte jeg måtte våkne opp og vente noen uker til hevelsen gikk ned for å se at det nye ikke ble for stort i forhold til det gamle...nå håper jeg for guds skyld at det ikke er noen hevelse i det hele tatt. Da blir forskjellen jammen stor. Eller, stor og stor....alt er relativt - mulig det blir smashing i BH!

Time will show.

Fasongen er ihvertfall kjempefint, og silikonen er såååå myk! Sikkert skjedd mye på silikon-fronten de siste årene også. Det er ikke mulig å kjenne forskjell, syns jeg. En annen ting er at det er HELT FANTASTISK å få vekk Pamela-ekspanderen. Har ikke vært plaget mye med den altså, den har blitt myk og har ikke vært vond og stram etter siste påfylling var over. Men, den var nå en gang litt i veien der den stod fastspent midt på kroppen og var det første man ser av meg når jeg kom rundt ett hjørne liksom. Nå som den er borte kjennes venstresiden av overkroppen veldig lett og "hul" og det er så digg å trekke pusten! Det går så lett og greit... Før presset ekspanderen en del innover mot innvollene når jeg hostet, gjespet og pustet - det er en lettelse at den er vekk.

Ingen smerter enda! Ikke tatt smertestillende etter operasjonen igår. Den tok 45 minutter pluss forberedelser og avslutning. Jeg ble vekket av narkosen direkte etterpå og da var kl ca 0930. Fort gjort! Man må ligge på overvåkningen minst 2 timer etterpå for sikkerhets skyld. Gode dorme-timer å ligge der og flyte på morfin-rus......mmm......

Jeg ble hentet av samboeren min litt over kl 15, da følte jeg meg litt tung i hodet og småkvalm. Kjøreturen hjem gjorde det ikke akkurat bedre - men etter litt mat og drikke samt litt hvile ble formen god igjen.

Sykehuset ringer meg idag kl 12 for å høre hvordan det går, betryggende og greit.

Men det er en liten ting.. Har rett og slett ikke fått med meg at jeg ikke kan få brystvorte! Kjente jeg ble litt lei meg da kirurgen sa det før operasjon igår...at jeg kun skulle tilbake og tatovere... Dette har jeg rett og slett misforstått på den siste kontroll-timen etter påfyllingene... Jeg trodde de skulle hente fett og lage dette også - samtidig som de evt skulle justere friske-puppen. Men, kirurgen er fra Mexico, så det har blitt litt hola, que pasa på timene føler jeg. Ihvertfall, han forklarer at min hud er tynn, tynn og har ikkeno vev til å lage brystvorte av...han kunne laget det av bare hud, men det hadde ikke blitt noe fint og bare blitt rart og fislete på sikt. Derfor bare tatovering. 

Det er sikkert helt greit og ikke verdens undergang å ikke ha brystvorte.... Men det handler blant annet om forventninger som ikke blir innfridd - samt litt sinne mot kreftopplevelsen som hele tiden tar fra meg ting. Lett for andre å si at jeg skal være glad for at jeg i det hele tatt får ett nytt bryst - og det er jeg jo også såklart.... Det er vel bare litt sårt alt sammen fortsatt, sånn psykisk.......det å få kreft, samt å takle alt det fører med seg.

Om litt er jeg kanskje kjempefornøyd selv uten. Bare litt bittert å vite at andre har fått laget brystvorte av kun hud. Nå er min ekstra hud kuttet vekk for å passe til sillikon-protesen, så den vorte-båten har på en måte gått. 

Kirurg Speedy Gonzales var ihvertfall storfornøyd med operasjonen og resultatet forstod jeg. Alt hadde gått SÅ raskt og greit, og den første protesen de forsøkte bare smatt på plass og passet perfekt med det andre brystet mente han. Jeg hadde ingen blødninger så jeg kunne dra hjem uten dren - en lettelse. Han sa jeg også slapp å gå med brystbåndet, samt at jeg bare kunne bruke armen opp og ned som jeg ville og sove på siden om jeg ønsket. Videre fortalte han nok en gang om at jeg ikke fikk brystvorte, men at vi skulle tatovere fargen rundt den 3.januar. Frem til det har jeg ingen kontroller ang operasjonen. 

Neste stopp ---> ordinær kreftkontroll hos onkologen midt i oktober, forhåpentligvis inkludert mammografi som jeg skulle hatt i juni.... 


08 september 2013

Onsdag = narkosedag

På onsdag skjer det.

Inn og ut av narkose-land igjen. Sovner med en "Pamela" - våkner med dråpeformet silikon.

Det er dette steget i prosessen jeg har gruet meg aller mest til! Nest etter det å fjerne brystet samt å starte på cellegift, da...

Vanskelig å forklare, men angsten for å bli misfornøyd med resultatet er så utrolig mye større enn gleden over å få ny pupp. Det å gå med innlegg i BH'en har liksom hengt ved meg i 3 år som noe kreftbefengt. Jeg er så redd for å få et nytt bryst som er såpass annerledes enn det andre at jeg fortsatt er nødt til å bruke innlegg...det vil føles som jeg da aldri blir ferdig.......!! Med sykdommen. Da blir jeg deprimert...og enda mer bitter og sinna på sykdommen.

To pupper er jo såklart aldri prikk like; det var de ikke før, og de blir ikke det nå. Målet er få de "like i BH", som sykehuset kaller det. Og det kan jeg leve med.

Bare ikke falsk-puppen.

Det er sånn at den siste gjenlevende originalpuppen også skal gjennom en makeover etterhvert, og forhåpentligvis før jul. Den får seg ett løft for å ligne silikonpuppen. Man kan også ta fett fra magen og sprøyte inn i gamlepuppen om det trengs. Artig.

Hm.

Det blir rart å våkne etter narkose på onsdag.......


20 juli 2013

silikon!!

Endelig ett skritt videre!!

Idag kom brevet jeg har ventet på fra St.Olav; 11. september skal ekspanderen som da har strukket huden min i 5 mnd byttes ut med en myk, dråpeformet silikonprotese. Spennende!

Snart 3 år nå siden original-puppen forsvant.

Jeg vet folk syns dette virker lenge å vente. Men, det er egentlig ikke det.

Man får som regel ikke time hos plastikkkirurg for vurdering før det har gått ca ett år etter brystfjerning. Dette fordi det tar tid å komme seg både etter cellegift, operasjon og stråling. Mentalt som fysisk. 


Jeg hadde min første rekonstruksjons-time i januar 2012. Da fant jeg ut i samråd med kirurgen at jeg mentalt ikke var klar - det var vanskelig for meg å bestemme meg for metode, jeg ble sliten, hodet mitt gikk bare rundt, hadde mer enn nok med å finne tilbake til livet som ble satt på pause før kreftdiagnosen. Psyken hadde fått mange sår. I mai samme år var jeg mer klar og jeg bestilte ny time og bestemte meg for ekspander-løsning. 8 mnd senere lå jeg på operasjonsbordet og fikk min ekspander.

Ventetiden regnes jo fra den dagen man er hos plastikkkirurgen. Så det å vente bare 8 mnd på nytt bryst var liksom INGENTING, syns jeg.

Nå er jeg ihvertfall WOOP-WOOP!-klar for neste steg i prosessen - ett skritt nærmere behandlingsslutt

....er jeg riktig heldig så får jeg justert det andre brystet samt brystvorte på det nye brystet også før jul

Fortsatt riktig god sommer!

24 juni 2013

Plastic fantastic

Plutselig 3 år siden styggedom-oppdagelsen.

Jeg var på kreftkontroll på fredag - alt så bra ut, ifølge onkologen. Blodprøver fine og normale. Jeg hadde ikke noe særlig spørsmål denne gangen - vi pratet uansett i 20 min om løst og fast.

En varm og dyktig onkolog.

Idag har jeg vært på kontroll hos plastikk-kirurgen på St.Olav; altså kontroll etter ferdig påfylt ekspanderprotese (500ml) i april. Huden har strukket seg og løsnet skikkelig rundt ekspanderen og det er mye mykere enn den bowlingkula den var rett etter siste påfylling.

Så, huden takler dette veldig bra til tross for 25 strålebehandlinger.

Kirurgen tok litt mål av den gjenværende puppen for å finne bredde og strørrelse, også fikk jeg bestemme selv om jeg ville ha en rund Pamela-protese med mye fylde oppe eller en dråpe-formet en som er mer naturlig formet. Jeg vil definitivt ha det siste, selv om samboeren selvsagt vil ha det første. Kirurgen og jeg ble enig om ca 440 ml, men han bestiller opp 3 forskjellige også bestemmer de seg under operasjonen; hva som vil se best ut i forhold til det gjenværende brystet.

I Trondheim må man vente 4-6 mnd etter påfylling før man blir operert og får silikon-protese, på arket mitt skrev han nå september - det er sutan ikke lenge til!!!! :))) Justering av den andre puppen vil bli gjort først da resultatet av den nye er fint og ferdig. Jeg skal nok sprøyte inn litt fett fra magen på siden av brystet, har ikke nok. Mulig de må bruke dette til brystvorte også, sa han. Jeg har for lite å ta av der oppe.

Jaja, da føler jeg meg letta over en god time med dr Mexico, og jeg er VELDIG klar for neste skritt nå.....!!

02 april 2013

Diagnosen...

Onkologen satte mer ord på det enn jeg hadde tenkt.

"Du har jo en kreft-diagnose", sa han.

Slik har jeg kanskje ikke tenkt på det. Selv om jeg vet at det går 10 år før man blir erklært "kreft-frisk", og jeg nå "bare" er "symptom-fri", så går jeg ikke rundt og kjenner på at jeg har en diagnose fortsatt.

Jeg spurte litt ekstra på den faste "hver-tredje-måned"-kontrollen i mars. Følte for å høre mer om min egen sykdom og forløpet den gangen. Virker som om mange vet hva slags brystkreft de har hatt og hvilken grad osv og hvorfor den oppstod, så det ville jeg også vite.

Onkologen sa at min kreft var "melke-kanal-kreft". Og den er ikke arvelig. Eller, jeg har ihvertfall ikke arvet den. Cellene i melkekanalen bestemte seg for å bli kreftceller og slik startet baluba'n. Grad 3 bestemmer alvorligheten og den var av farligste sort. Fra før vet jeg at jeg er "trippel negativ". Denne varianten finnes det ingen egen behandling for enda, derfor fikk jeg standard kreft-behandling slik som de andre får. De har ikke annet å gi. Men det forskes fortløpende på dette, og på sikt vil det nok komme, mente mannen. Han følger meg opp sammen med andre i ett eget register.

Hadde ikke behandlingen jeg fikk virket på meg, så finnes det altså ikke noe annet. Det var eneste kortet i lege-hendene, så det at svulstene hadde "full retrett" var flaks.

Og på sin plass.

Vi snakket ellers litt om vondter og slitenhet som kommer og går. Tilbakemeldingen var flere ganger i løpet av timen at "Ganske vanlig. Du må huske, du har jo en kreftdiagnose, det er derfor vi følger deg opp - og spesielt tett pga din agressive kreft-type". Jasså...

Kanskje likesågreit at man ikke får vite absolutt alt helt fra starten av. Kreft-ordet er så alvorlig i seg selv - uansett hvilken variant og grad man måtte være utplukket til å motta. At man i tillegg har en hissig og litt vanskelig variant er ikke akkurat det man vil høre da...

Så. Jeg har en kreft-diagnose. Fortsatt.

Men prøvene mine var fine - jeg fikk også vite litt om dette. Syns det er så rart at man bare skal se på få blodprøveresultat samt bli trykket litt løst på her og der på disse timene. Og har man ikke noen spørsmål selv så kan det hele være over på 7-8 minutter. Og da skal man føle seg trygg og frisk etterpå.

Han forklarte meg at de stort sett så på om leveren min hadde det bra eller ikke. Hvis den ikke hadde det bra, måtte de undersøke nærmere hvorfor. Videre ser de på noe de kaller kreftmarkører, sammenligner fra da jeg var syk. Sammen med disse prøvene, samt erfaring fra andres sykdom og prøver og det å lytte til om jeg har noen vondt'er noe sted så bestemmes det om jeg skal undersøkes videre. Terskelen for MR og CT er veldig lav hvis jeg kommer på kontroll og sier at jeg har hatt vondt i låret en 14dagers tid og jeg ikke har trent eller stått på ski, som han sa. Da sjekkes skjellettet mitt spesielt samt resten av kroppen min grundig for å finne årsaken.

Alvoret synker jo inn. Jeg må passe på kroppen min mye mer enn før nå. Det er ekstra viktig å kjenne etter, men man kan ikke bli helt fanatisk. Lettere sagt enn gjort.

Men jeg klarer meg fint.

Nå på fredag får jeg min forsinkede siste påfylling av "hud-ballongen" på brystet, og jeg har forte-tablettene klar! Så blir det kontroll av dette om ca 2 mnd. I juni har jeg neste kreft-kontroll, da skal jeg egentlig ha den årlige mammografien også, men dette utsettes til høsten pga at jeg har startet på bryst-rekonstruksjonen.

Over og ut!

I løpet av året blir jeg boobalicious.

12 mars 2013

100 ml to go...

Sånn. Da var det full bryst-spreng igjen.

Eller - det er jo ikke selve brystet som smerter, det drar sånn bak på ryggen! Og verker mellom skulderbladene... Rart. Tror det kanskje er fordi det er der huden merker strekket...altså etter påfyllingen igår.

Så, gårsdagen samt natt til idag var noe av det tøffeste, og jeg har ganske høy smerteterskel! Det var vondt å sitte, ligge, røre seg...for ikke så snakke om nyse, hoste eller le!...og verken Ibux eller Paracet i bøttevis hjalp noe særlig... Klart, jeg vet jo det går over, men smerte over tid er så slitsomt og tærer på humøret, man blir sår og lei seg.

Men idag går det litt bedre...

Da er 400 ml sprøytet inn i "ballongen" som nå tøyer og strekker huden klar for silikon-protesen som kommer 4-6 måneder down the road. De siste 100 ml får jeg 5.april - litt sent pga påsken.

Idag var jeg på loftet og hentet frem alle de gamle BH'ene jeg brukte før jeg fikk kreft. Morsomt å ha pakket ned protesene nå altså... Var litt spennende å prøve om jeg hadde noen BH'er som kan passe nå i denne vente-tiden. Jeg har tross alt en tennisball nå - der det siden kommer en myk, dråpeformet silikon protese.

Håper jeg skal takle vente-tiden til silikon-operasjonen bra. Mange tror nok det er masse glede og spenning nå - men foreløpig er det mye skepsis samt smerte. Det føles veldig lite som ett bryst, bare en stram klump, og med de siste 100 ml vil forskjellen på denne klumpen og det gjenværende brystet bli stor. Så, igjen blir man litt skjev, da. Som kan synes på klær osv. På dårlige dager kan jeg nok tenke meg at jeg blir lei det der..... Når man vil føle seg fin og sånn....ikke minst normal.

Det var på en måte mye lettere å takle at man var skjev fordi brystet var helt borte? Veldig merkelig... Man brukte jo mye tid på å bli vant til det, og akseptere det. Så det å nå røre ved det å få noe annet fremmed og ikke helt slik som man hadde på den siden blir igjen noe man må prosessere mentalt.

Jeg hadde jo ikke helt like bryster før kreften heller. Men det er helt utrolig hvor viktig dette har blitt nå etterpå. At det skal bli jevnt og liksom ikke synes at man har et "fake" bryst. Vet det er flere enn meg som føler det på denne måten....

...og det er jo fint. Da føler man seg litt normal.

Det er den nye normalen min dette her. Å måtte venne seg til ting som blir tvunget på meg. Å akseptere at man ikke blir som var før. Men heller bare være den man er nå - og akseptere det.

Ikke se seg tilbake.

Men nå i denne tiden her hvor kreftsåret skjæres opp igjen og kroppen får nye smerter som igjen psykisk blir linket til at man har hatt kreft, så er det ikke så lett å ikke se tilbake og kjenne smaken av bitterhet i munnen igjen. Bitterhet fordi man ble drasset gjennom kreftopplevelsen...

For all del - jeg er ikke negativ! Jeg er bare tro mot følelsene mine, det er viktig å føle hver eneste en av de. Samt å være nøktern og realistisk. Da blir nedturene mindre sjokkerende og tunge, og oppturene blir mer gledelige og satt pris på .


Idag endte jeg opp med
min rosa
favoritt-BH fra før kreften.

Når den er på
så føler jeg meg bittelitt som før.....

Tror jeg blir fornøyd.