Blir det ikke egne fatigue-leger snart??
Når onkologer og fastleger kan så lite som de gjør om temaet, men ikke vil innrømme det og skylder på andre ting, ja - da blir det litt ensomt for ferdigbehandlede kreftpasienter. Ingen å spørre om symptomer og følelser i kroppen som kanskje er helt vanlige senskader... Vi føler at vi surver og dyrker kreften.
Da er det kun "våre egne" vi kan snakke om dette med.
Medpasienter. Vi forstår.
Jeg skal bli fatigue-spesialist.
(...fakta-ark om FATIGUE...)
Hei Karianne!
SvarSlettFølger med litt på siden din, og må si meg ening i mye av det du skriver. Sånn som denne.
Jeg kan aldri forstå hvordan det er å være rammet av kreft, men jeg kjenner igjen noen av tankene dine rundt det å være syk.
Jeg har selv en lungesykdom som heter Sarkoidose. (som ikke er farlig) Siden den ikke synes utenpå kroppen er det bare jeg som kjenner hvordan det føles. En del av sykdomsbildet er tretthet og utmattelse. Tror ingen kan forstå hvordan det er før man har opplevd det selv... Legger ved et lite dikt fra en av medlemmene til Sarkoidose foreningen. Ganske beskrivende... Så noen sykdommer har fellestrekk.
Klem fra Lone
"Endelig fikk jeg en diagnose, mine plager het Sarkoidose.
Legebesøkene og prøvene var mange, og årene uten en diagnose har vært lange.
Da jeg på skjermen så det sto, et ord jeg ikke forsto.
Kampen for og få legene til å forstå, at det var det jeg hadde fått nå.
Ingen vet noe om behandling, Så det blir visst ingen forandring.
Ledd og lunger hud og mage, øyne tenner er og blir en plage.
Verk fra topp til tå, det er det jeg må leve med nå.
Det sosiale livet kan jeg bare glemme, nå er det bare å holde seg hjemme.
Besøk jeg heller aldri får, jeg blir trettere for hver dag som går.
Sitter og sover i stolen, da jeg skulle vært ute i solen.
Vaske hus og bake, det er noe jeg må forsake.
Ta en bytur, reise, det er alt for keise.
Ti år er nå gått med disse plager, det er mange og lange dager.
Slik er min dag med Sarkoidose, men jeg har jo fått en diagnose."
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
SlettHei jeg kjenner meg sån igjen i det du skriver, har nå hatt sarkoidose i 17 år og det tok legene 5 år fra jeg fikk de første lungeplagene til de diagnosterte sykdomen. Det du skriver er akkurat som jeg har det. Ikke minst vanskelig å få legene til å forstå eller hjelpe.
SlettMin onkolog er en god fatigue-spesialst, han er en racer på alle slag senvirkninger etter cellegift og stråling, bra for meg det :-) Skulle bare ønske det var flere enn han, så noen andre enn 'våre egne' kunne forstå. Fastlegen min der i mot, HÆ???? Vi får avpasse farten etter forholdene og la verden skynde seg foran oss og vi får dilte etter, vi kommer i mål, men noe senere. Greit nok bare vi får være kreftfrie framover vel.
SvarSlettGod helg klem fra Liv
Jeg har og sarkoidose i lungene og har ingen av disse plagene som står i "diktet"fra sarkoidose-foreningen.Det er upassende og overdrevet og når du ringer De skremmer de bare vettet av deg!
SvarSlettNoe trøtthet og slapphet har jeg jo men det har da alle fra tid til annen.Eneste som plager meg er at jeg ikke kan løpe,bære for tungt,gå mange trapper uten å bli veldig andpusten.sykodommen er ikke farlig og kan fint leves med!!!
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
SvarSlett