Sider

18 juni 2014

Montebellosenteret

"Kreftsykdom handler om mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre".


 Jepp, jeg og Montebello er enig der. Det handler om å finne ut av sitt nye liv. Etterlivet! Å bli venner med aksepten, finne selvtillit i sitt nye jeg og å kunne sette grenser ovenfor både seg selv og andre.

Vi snakket mye om dette, vi jentene på gruppa den uka vi var der. Uavhengig av kreft-diagnose, livssituasjon og alder satt vi der og fortalte om hverandres tanker og følelser, selv om vi hadde møttes kun få dager tidligere og visste nada om hverandre. Allikevel satt vi og nikket gjenkjennede. 

Det er ganske sprøtt.

Men da fikk vi igjen bekreftet, mamma og jeg, at det er fatigue-symptomer vi har. Det er fatiguen som plager oss, som tidvis tar over og styrer dagene våre og som gjør at vi innimellom føles oss mindre av det vi egentlig vet vi kan være. Fordi alle i gruppen fortalte også om de samme tanker, følelser, utfordringer og fysiske plager;

"...jeg er så lei av å høre at andre sier at de også er slitne innimellom, at de også glemmer hvor de har lagt ting eller at de er så trøtte at de ikke kan stå på beina. De er ikke sliten på samme måte som meg! Det kjennes ikke på sammen måten for de andre - og jeg er så lei av å forklare meg."

"...det er så vanskelig å sette grenser. Jeg klarer ikke lenger det samme på jobb som jeg gjorde før, men de andre ser ikke det. Hvordan skal jeg si fra, hvordan ikke ta på seg for mye, det går helt rundt for meg - enda det er flere år siden kreftbehandlingen..."

"...jeg trenger lengre tid på å komme igang på morningen. Etter å ha stått opp, dusjet, kledd på meg, spist frokost og jeg egentlig skal igang med dagen - så er jeg fullstendig utslitt å må sitte og hvile istedet. Så når jeg endelig har fått karret meg på jobb så sitter jeg bare helt apatisk og alt folk sier til meg går inn det ene og ut det andre..."

"...det er økonomisk viktig for meg å jobbe, og jeg prøver og prøver å øke jobbprosenten, men jeg makter det ikke. Det er så nedtur å ikke orke det samme som før, samtidig som at andre klapper i hendene over at jeg er tilbake på jobb og gir meg komplimenter for at jeg ser så uforskamma bra ut...når jeg forklarer hvordan jeg egentlig har det høres jeg ut som en som dyrker kreften!"

Det er ikke lett å ha fatigue etter kreftbehandling, og det er ikke lett å være de rundt som ikke forstår. Og når ikke en gang fastlegen eller NAV-kontor forstår eller anerkjenner fatigue-diagnosen eller gidder å sette seg inn i den, hvordan skal man da forklare det til mannen i gata.

Men. Kanskje er det der det ligger. Hva om vi bruker all energien man ellers bruker på å forklare og unnskylde seg og på å hvile i smug på å heller akseptere at sånn har vi blitt nå. Dette er "nye meg". Dette er det jeg orker, og det er kjempebra etter alt jeg har vært igjennom. Bry seg mindre om hva andre tror og tenker om at vi ser så jævla bra ut, men at vi orker så fuckings lite - og styre alle den energien inn mot å hvile før vi blir slitne samt å være glad for alt vi faktisk orker.

Lettere sagt enn gjort...

Det beste vi fikk ut av Montebello-uka var vel å få snakket med likesinnede. Å dele erfaringer med folk som forstår uten at man behøver å forklare ihjel seg gjør det litt lettere å akseptere at vi ikke orker like mye som før, at kortidshukommelsen ikke er som før, at lungene føles 5 nummer for små osv. Det gjør det litt mer greit å være kreftpasient og det gjorde godt å klage til de som sliter med nøyaktig det samme.

I hverdagslivet ellers er det lett å føle seg litt utenfor og "dum". Det går litt saktere rundt i topplokket og det tar lengre tid å finne ordene når man prater.

Gudskjelov redder jeg meg inn på utseendet. Jeg ser jo så utrolig, fantastisk godt ut!






2 kommentarer:

  1. Hei på deg! :-)
    Det er sommerferie og jeg har hatt en stor utfordring i det å i det hele tatt avvikle ferietur med mann og barn på en måte der jeg ikke skulle være en hindring for utfoldelse og aktiviteter. Det ble ikke lett, gitt. Jeg må nemlig også ta høyde for hviling. HVILE!! Ordet får meg til å vri meg i frustrasjon. Jeg måtte dermed være den som ikke ønsket å gjøre ditt og datt fordi jeg rett og slett følte at kreftene mine ikke strakk til. I tillegg var det denne forbaskede varmen som gjorde at jeg kokte, nesten?!
    Kroppens termostat lever som en rollercoaster. Hvor lenge skal man være trøtt og sliten, lurer jeg på? Vil livet være sånn for evig og alltid, mon tro?

    Jeg avsluttet ett års kreftbehandling nå i vår, og det er nå rekonstruksjonen som gjenstår. Jeg nektet for øvrig å ta antihormon tabletter, noe som gjorde legen min vanvittig provosert! Fare for blodpropp, kreft i livmor, hjerteproblemer, benskjørhet, etc. etc. .......

    SvarSlett
  2. Hei på deg, du!!
    Vel overstått sommerferie....*stønn* Jeg tåler heller ikke varme på samme måte som før...spesielt ikke den fuktige badstuvarmetypen!! Pfju... Å sole seg går forøvrig greit. Det er som du sier....det å hvile er ikke bare-bare når man ikke er alene, man har hensyn man føler man må ta, vil ikke ta pauser når man føler det blir belastende for andre, vil ikke være "festbrems"....osv osv... Men jeg har sagt det hele tida; kunsten er nå å hvile FØR man blir sliten. Ikke kjøre seg helt i kjelleren hver gang man skal orke noe, hver gang man har lyst til noe..... Æsj.

    Siden du nettopp er ferdig, så tipper jeg du blir bedre innen ett år. Bare du er flink til å ta det veeeldig med ro alt du skal gjøre....opptrapping jobb osv (hvis du jobber)... Jeg ble bedre etterhvert. Men, har blitt litt verre igjen pga utfodringer i livet. Jeg tåler mindre emosjonelt stress og konsentrasjon osv, da går jeg ofte i bakken etter en stund.

    Gjelder å holde alt på det jevne!!!

    Sukk........en kunst.

    Heia oss!! ;)

    SvarSlett